공지사항

[참석안내-보도자료] 당뇨병환자 치료지원과 보장성 확대를 위한 10차 국회토론회(접수중)
글쓴이 관리자 (IP: *.211.101.211) 작성일 2017-08-27 00:00 조회수 1,215

 

 

http://cafe.naver.com/iddm/10659 <-공식카페 접수 바로가기

http://iddm.kr/_subpage/community/notice.php?option=&keyword=&id=555&page=15&mode=read <- 홈페이지 바로가기


국회장소와 출입문제로 아래 댓글로 꼭 접수신청 후 쪽지로 이름, 연락처를 남겨주시기를 바랍니다.(신분증 필참-미성년자는 신분증 상관없음)

댓글신청이 어려운분들은 한국소아당뇨인협회 선진희 국장 휴대폰 010-9534-0366 으로 (토론회 신청-이름000) 문자남겨주시거나 연락주시면 접수 도와 드리겠습니다.


사진이나 동영상내용이 잘 안보이시는 분들은 위에 있는 공식카페나 홈페이지 바로가기 링크를 클릭하시면 제대로 보실 수 있습니다.

 


 

[보도자료]


한국소아당뇨인협회, 천정배 국회의원, 전혜숙 국회의원, 김승희 국회의원과 공동으로 당뇨병환자 치료지원과 보장성 확대를 위한 제10차 국회토론회 개최...!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 소아당뇨협회 / 회장 김광훈 / 이사장 박호영)는 오는 922일 오후 2시 부터 국회의원회관 제3 세마나 실에서 당뇨병환자 치료지원과 보장성 확대를 위한 10차 국회토론회를 보건복지위원회에서 활동하고 있는 천정배(국민의당 6), 전혜숙(더불어민주당 재선), 김승희(자유한국당 초선) 국회의원과 공동으로 개최한다.


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

당뇨병에 대한 우리사회의 인식은 가벼운 경증 질환으로 알고 있는 경우가 다수이나 실질적으로는 완치가 어려워, 평생을 친구같이 지내며, 24시간 내내 관리하며 살아가야 하는 질병이다.

특히 1형 당뇨병은 일반적인 2형 당뇨병과 달리 소아·청소년기에도 상당수 발병하여 엄청난 고통을 주고 지속적인 관리가 필요한 질환이지만 그에 따른 제도와 지원은 열악하다.


 

 

소아·청소년시기의 당뇨병이나 1형 당뇨병은 사회적 인식부족으로 인해 평소에도 생활의 어려움을 겪으며, 매일 지속되는 인슐린 주사와 혈당체크를 남들의 눈치를 보며 시행하고, 직장취업에서도 불이익을 감수해야 하는 등 힘겨운 싸움을 벌이고 있다.


하루 4번 이상의 주사, 10번 이상의 혈당검사가 필요한 1형 당뇨병 환자들은 비위생적인 화장실에서 몰래 인슐린주사를 맞거나 생활 속에서 저혈당에 빠지는 어려움을 겪고 있으며, 특히 지금까지 어린이 집과 유치원등에서는 입학거부나 전학 등을 요구받아 왔고, 학교에서 보건교사에게 당뇨병에 대한 교육을 받기 어려운 상황에 처해 있어 어린환자조차 혼자 관리를 하고 있는 실정이다.

 

 

이러한 제도적인 문제의 개선을 위해서 소아당뇨협회에서는 지난 20157차 토론회를 개최하여, [영유아 보육법 개정안]을 통과시켰고, 올해 2월에는 제9차 토론회를 개최하여, [학교보건법 개정안]을 발의하고 있다.(현재 진행 중)


또한 소아당뇨협회는 지난 2010년부터 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회, 한국당뇨협회, 한국보건정보정책연구원, 대한민국당뇨연합 등과 함께 당뇨병환자의 보장성을 마련하는 토론회를 지속적으로 개최해 오면서, 1형 당뇨병환자 요양비 150억 원 지원에서부터 임신성당뇨병 환자, 인슐린 투여환자, 소아청소년 당뇨병환자에 대한 요양비를 확대시켜 왔다.


그러나 아쉽게도 요양비 지원의 실효성에 대해서 2011년부터 지속적으로 조사해 본 결과 요양비 지원액의 집행률이 10% 미만에 머물고 만족도가 떨어지는 등 좋은 제도를 마련하였으나, 실제적으로 혜택을 받지 못하는 경우의 환자들이 다수 발생하는 것으로 나타났다.


 

 

따라서 이번 10차 토론회는 이미 시행하고 있는 당뇨병환자 요양비 지원정책이 좀 더 효과적이고 만족도를 높이는 정책이 될 수 있도록 논의하는 자리가 될 것이며, 같은 재원으로도 훨씬 치료 및 관리효과가 우수하게 나타나는 인슐린펌프와 연속혈당측정기를 비롯하여, 인슐린투여와 혈당측정에 관련한 모든 필수 소모품을 항목에 추가함으로서, 당뇨병환자들이 더 이상 남들의 눈치를 보지 않는 상황에서도 당당하게 인슐린을 투여하고 혈당측정을 확인할 수 있는 환경을 조성할 예정이다.


 

 

소아당뇨협회김광훈 회장지금까지 아홉 차례의 토론회를 진행하며, 당뇨병 보장성 확대와 영유아보육법 개정안 통과 등 환경이 개선되어 왔다.”그러나 실제적으로 진행되는 당뇨병환자 요양비 지원은 기준과 항목이 협소하여, 제대로 된 지원을 받고 있는 못하는 경우가 많기에 이번토론회를 통해 보장성이 좀 더 확대되고 개선될 수 있는 방안을 마련해 보고 싶다.”고 이야기 하였다.



 

 

 

 

이번 당뇨병환자 치료지원과 보장성 확대를 위한 10차 국회토론회소아당뇨협회천정배, 전혜숙, 김승희 국회의원이 공동주최하고, 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회, 한국당뇨협회, 대한민국당뇨연합에서 공동주관하며, 보건복지부, 서울특별시, 더불어민주당 보건복지제도개선특별위원회에서 공동 후원한다.

 

 

[토론회기획안 ]

 

지난 2010928일에 전병헌 국회의원과 한국소아당뇨인협회의 주최로 토론회를 개최하여, 국내 최초로 1형 당뇨병 환자들에 대한 보장성확대에 따른 요양비 지원이 시작되었다.

 

이후 2012년부터 보장비율이 90%로확대되고, 2015년부터는 2형 당뇨병 환자중에도 인슐린을 맞는 환자를 대상으로 지원되는 등 1차부터 9차 토론회를 개최할 때 마다 순차적으로 당뇨병 환자들에 대한 보장성 내용이 개선되고 확대되고 있다.

 

그러나 현재까지는 인슐린을 맞아야 하는 당뇨병 환자들에 지원되는 필수 소모성 재료 항목이 일부에만 국한되고 있고, 환자들이 필수적으로 사용하는 품목임에도 지정되지 않기에, 부족한 지원금마저 사용하지 못하는 경우가 빈번이 발생하고, 환자들이 외국에서 직구 등을 통해 어렵게 구입하고 있는 현실이다.

 

특히 소아·청소년의 경우 학교에서 인슐린 주사와 혈당기로 검진을 스스로 하는 환경적인 제약 때문 올바른 치료를 위해서는 새로운 기술로 한층 편리해진 첨단기기를 사용할 수 있어야 한다.

 

이에 현재 사용할 수 있는 첨단기기인 원격모니터링시스템과 인슐린펌프에 대한 항목을 필수 소모성 재료로 확대하여 인슐린을 맞아야 살아가는 환자들이 마음껏 학교생활과 직장생활을 할 수 있도록 돕고자 한다.

 

 

배경

1형 당뇨병 환자의 혈당 관리와 생명 유지에 필수적인 의료기술의 지속적 발전으로, 임상적 효과 및 치료 편리성에 대한 기대 상승

여전히 제1형 당뇨병 환자의 최신 의료기술에 대한 낮은 접근성으로, 환자 및 가족들은 혈당 관리 등 치료 부진과 경제적 부담을 겪고 있음

국민건강보험 차원의 보장성 강화를 포함한 최신 의료기술에 대한 실질적 접근가능성을 높이기 위해, 제도 개선을 위한 정책적 결정이 시급

 

개요

주제 : 당뇨병환자 치료지원과 보장성 확대를 위한 제10차 토론회

시기와 장소 : 922일 국회의원회관 내 제3세미나실

주최 : 천정배 국회의원, 전혜숙 국회의원, 김승희 국회의원, 한국소아당뇨인협회

주관 : 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회, 한국당뇨협회, 대한민국당뇨연합

후원 : 보건복지부, 서울특별시, 더불어민주당 보건복지제도개선특별위원회

 

참석자 및 내용 구성

발제자는 15분이내로 발표(파워포인트 자료 전달)

발제자1 : 신충호 서울대학교 어린이병원 교수(대한소아내분비학회 부회장)소아청소년 당뇨환자의 인슐린펌프와 연속혈당측정기의 사용 필요성

발제자2 : 원종철 상계백병원 교수(대한당뇨병학회 부총무)-인슐린 펌프와 연속혈당측정기의 현주소

발제자3 : 김광훈 한국소아당뇨인협회장-2010년 이후 진행되는 당뇨병보장성 개선방안

토론자는 7분이내로 발표(A4용지로 간략하게 정리 후 내용 발언)

토론자1 : 박석오 광명성애병원 내분비내과장(대한당뇨병학회 보험법제이사)

토론자2 : 구민정 서울대학교 어린이병원 소아당뇨전문간호사

토론자3 : 허윤정 아주대학교 의과대학 인문사회의학 교수(국정기획자문회의 전문위원-복지분야)

토론자4 : 임영배 한국당뇨협회 총무이사

토론자5 : 장선이 SBS 복지담당기자

토론자6 : 안주란 간호사 인슐린펌프 및 GGM을 사용하는 소아당뇨 부모

토론자7 : 유정연 1형 당뇨 본인 인슐린펌프 사용자

토론자8 : 정통령 보건복지부 보험급여과장

토론자9 : 국민건강보험 보험급여실 담당관

토론자10 : 식약처 의료기기 허가 담당관

 

 

 

 

당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 공식홈페이지와 공식카페에서 얻을 수 있습니다.

 

공식 홈페이지 http://www.iddm.kr 

 

소아당뇨 카페 http://cafe.naver.com/iddm 

 

ARS 060-700-0366 1통화 5천원은 소아당뇨 가족들의 꿈과 희망이 됩니다.

 

후원계좌번호(참가관련계좌번호 아닙니다.) SC제일은행 481-20-022296 예금주 사단법인 한국소아당뇨인협회

 

한국소아당뇨인협회 정회원가입 바로가기 <- 클릭

 

소아당뇨아이들의 희망일기. 네이버 해피빈 <- 클릭

 

소아당뇨아이들은 숨지 않고 주사를 맞고 싶습니다. 네이버 해피빈 <- 클릭 

 

당뇨병인식개선과 학교보건법개정을 위한 제9차 국회토론회 국회방송 바로가기 <- 클릭

 

육아방송TV 뉴스포커스 1형당뇨병이란 바로가기 <- 클릭  

 

TBS 1형 당뇨병 바로알기 캠페인 라디오방송 바로가기 <- 클릭

 

충북MBC 임규호의 특급작전 소아당뇨의 모든 것 바로가기 <- 클릭

 

제5회 공도함 1대1 멘토멘티 소아당뇨캠프 폐영식 동영상 바로가기 <- 클릭

 

전북대학교 어린이병원 이대열교수님 정년기념 축하영상 바로가기 <- 클릭

 

제5회 공도함캠프 씨엘씨(CLC) 썸머키스 특별공연 동영상 바로가기 <- 클릭 

 

제5회 공도함캠프 씨엘씨(CLC) 수료식 동영상 바로가기 <- 클릭 

 

 





 

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