협회활동

협회의 설립취지 한국소아당뇨인협회는 1990년대 초부터 각 병원을 중심으로 소아·청소년 당뇨병의 인식개선과 교육 그리고 정책적 지원을 위해 구성된 부모회 및 자조모임에 뿌리를 두고 있으며, 2000년대에 들어서는 인터넷에 커뮤니티 및 카페 등으로 활동하다가 2005년 그랜드 힐튼 호텔에서 개최된 소아당뇨 후원의 밤을 통해 창립되었다. 2009년 보건복지부 산하(사단법인 356호/비영리민간단체 147호) 사회복지기관으로 등록되어 소아당뇨 아이들이 학교와 사회에 어려움 없이 잘 적응할 수 있고, 어느 누구와도 다르지 않은 모습으로 함께 살아갈 수 있도록 사회적 공감대와 인식 개선을 확산시키는 것을 기본적 목표로 하고 있다. 특히 저소득층이거나 환경적 제약에 의해서 치료의 기회제공이 어려운 환우들을 우선으로 모든 임직원과 자원봉사자들이 노력하고 있는 기관이자 단체이다. 소아당뇨의 날, 소아당뇨 장학금, 소아당뇨 학술제, 소아당뇨 후원의 밤, 행정자치부와 함께하는 소아당뇨학교 1대 1 멘토링, 서울시와 함께하는 공도함캠프, 소외지역 건강검진, 당뇨병 소모품 요양비 지원, 서울특별시 양천구 소아당뇨 인식개선을 위한 조례, 1형당뇨 영유아보육법 개정, 대학수능고사 혈당기 반입허용 등 12년 동안 오직 소아청소년 당뇨가족들을 위해 많은 성과를 내면서 발전해 왔다. 소아청소년 당뇨병의 개념 소아청소년 당뇨병이란 1형 당뇨병이 상당부분 포함되는 영유아 및 청소년시기의 발생하는 모든 종류의 당뇨병을 의미한다. 특히 1형(소아형) 당뇨병은 일반적인 2형(성인형) 당뇨병과는 달리 비만이나 식생활등 후천적인 원인이 아닌 바이러스나 선천적인 질환으로 인해 발생하는 난치성 질환이다. 일단 발병이 되면 현대의 의학기술로는 평생동안 완치 없이 매일 4회 이상 인슐린 주사를 맞고, 6차례 이상 혈당검사를 하는 등 2형(성인형) 당뇨병에 비해서 관리 자체가 어렵다. 또한 소아 · 청소년시기의 2형 당뇨병의 경우 현대사회 서구적 식생활문제와 운동부족 비만 등의 증가로 급격하게 늘어나는 추세이다 소아 및 청소년기에 발병하는 당뇨병은 또래집단 등 주변환경에 영향을 받으며, 금전적인 부분 뿐 아니라 정신적 어려움을느끼는 경우가 상당수이다. 소아당뇨병 가족들의 미션 즐거운 식사 즐거운 운동 즐거운 교제 사회복지서비스를 통한 개인의 변화와 올바른 자아형성 행복한 사회구성원으로 함께 발전하기 소아당뇨병 가족들의 미션 환우 및 가족을 위한 지원 사회적인 인식확대를 위한 홍보 정책 아젠다 개발 사회적 변화 주도 국가 아젠다 완성 소아당뇨 가족들을 위한 특별한 프로그램 1. 제8회 소아당뇨의 날 – 5월에 서울랜드에서 개최예정, 협회의 가장 큰 연례행사로 홍보대사 BTOB 등의 공연과 특별 이벤트, 자유이용권 증정으로 소아당뇨 가족들에게 즐거운 하루를 선사함 2. 세계당뇨의 날 기념 제7회 학술제 및 후원의 밤 - 11월 국회헌정기념관에서 개최, 국회에서 진행하는 학술대회 및 후원의 날로 11월 14일 세계당뇨의 날을 기념하여 진행. 후원의 날을 적극 홍보하여 기금을 마련하여 올해는 5000만원의 장학기금을 지원하는 것이 목표 3. 제 5회 공도함 캠프 및 제2회 역사문화캠프 – 당뇨관리를 위한 의료, 영양, 운동, 사회복지교육 실시. 협회 홍보대사들과 즐거운 한 때를 마련하고, 당뇨유형에 맞는 운동프로그램과 다양한 레크레이션을 실시 4. Dreaming School 프로그램 – 행정자치부의 공익활동 지원 사업으로 대학생 자원봉사단이 멘토로 활동하여. 당뇨 아동·청소년을 위한 맞춤식 학습지도(1:1멘토링), 소아당뇨 식습관 교육 및 건강식 만들기(CJ쿠킹클래스), 자아계발 프로젝트, 문화체험 등을 통해 다양한 분야의 체험과 당뇨인의 정서발달을 위한 활동을 마련함 5. 소아 · 청소년 당뇨병교실 지방교육 시작 – 그동안 한정되어 있던 소아・청소년 당뇨병 교실을 지방으로 확장하여 지난해 처음으로 부산과 경남권 가족 70여명을 대상으로 교육 제공하였고, 올해는 전국으로 확장 제8기 자원봉사단 활동 1. 자원봉사단 결성 - 4기부터 1년 단위의 정기적인 멤버십으로 발전, 멘토가 필요한 소아당뇨 가족을 지속적으로 교육하며 학교나 지역에 홍보 확대 및 강화. 활동에 따른 멤버십과 인센티브를 확대할 예정이며, 의욕 넘치는 전문가 및 예비 전문가로 구성된 봉사자들과 소아당뇨인들 간의 보다 안정적이고 지속적인 교류를 가능하게 만들 계획 2. 전국순회 소아당뇨 대학교 홍보캠페인 - 지난 일정을 참조하여 젊은이들이 많이 다니는 거리로 나아가 서울대학교를 비롯, 여러 대학교 등으로 홍보 캠페인을 확산시킬 예정 3. 소외지역 건강검진 캠페인 - 홍보캠페인을 발전시켜 자원봉사단과 소외지역의 건강검진과 상담을 제공하고 당뇨병에 대한 올바른 정보제공을 목적으로 지역사회 등으로 확장예정 4. 해외연수 – 우수자원봉사자를 대상으로 외국의 선진 당뇨교육시스템과 교육프로그램을 배우고 올 예정 외부기관과의 협력확대 및 다변화 1. 지역사회 및 사회적 관심조성, 복지 향상을 위하여 다양한 지역단체, 기관, 기업과 함께 업무협약을 맺고 지원과 협력관계 구축. 지난해 대한당뇨병학회, 한국신장 장애인협회, 대한당뇨병학회와 협약을 진행하였고, 올해는 충주시, 강남성심병원, 을지대학병원과 협약을 진행하고, 전문가 단체로는 대한소아내분비학회와 교류를 확대함 서울시, 충주시와 마포구에 조례를 제정할 예정 2. 전국순회 소아당뇨 대학교 홍보캠페인 - 지난 일정을 참조하여 젊은이들이 많이 다니는 거리로 나아가 서울대학교를 비롯, 여러 대학교 등으로 홍보 캠페인을 확산시킬 예정 3. 소외지역 건강검진 캠페인 - 홍보캠페인을 발전시켜 자원봉사단과 소외지역의 건강검진과 상담을 제공하고 당뇨병에 대한 올바른 정보제공을 목적으로 지역사회 등으로 확장예정 4. 해외연수 – 우수자원봉사자를 대상으로 외국의 선진 당뇨교육시스템과 교육프로그램을 배우고 올 예정 장학금 및 치료비 지원 2012년부터 장학금 및 치료비 지원사업 시작 2012년 12명에 1200만원 / 2013년에 21명예 2100만원 / 2014년에 42명에 4200만원 2015년 47명에 4700만원 / 2016년에는3600만원을 지원 올해는 5000만원 돌파를 목표로 함