충남대병원 소아청소년과 임한혁 교수

대다수 1형 당뇨 환자들은 어느 날 갑자기 진단을 받는다. 중증 난치성질환으로 인정받지 못해 올바른 인슐린 주사 교육 등 전문적인 진료·교육에 접근하는 데 어려움을 겪고 있으며 경제적 부담도 크다. 매 끼니 식사 전, 취침 전 기본 4번 자신의 몸에 인슐린 주사를 놓고 혈당이 올라 고혈당 상태가 30분 이상 지속되면 1~2번 더 주사를 놓아야 한다. 자신이 맞아야 할 인슐린양을 계산하는 것도 환자의 몫으로 어린 자녀에게 진단될 경우 질병관리에 온 가족이 매달리곤 한다. 충남대병원 희귀질환센터장인 임한혁 소아청소년과 교수를 통해 1형 당뇨에 대해 알아본다. <편집자 주>

▲국내 18세 이하 환자 4000여명

건강보험심사평가원 자료에 의하면 국내 소아청소년 1형 당뇨병 환자는 매년 3~4% 증가해 10만 명당 4~5명의 발생률을 보이고, 18세 이하는 4000여 명에 달하는 것으로 파악하고 있으나, 아직 국내의 정확한 통계는 없다. 1형 당뇨병의 발생은 인슐린을 생성하는 췌장의 베타세포가 자가면역항체에 의한 자가면역적 파괴에 의해 생기며, 궁극적으로 인슐린의 생성과 분비가 10~20% 이하로 감소해 결핍 수준에 이르면 혈당조절이 어려워 고혈당을 초래하는 질병이다. 그러나, 1형 당뇨병은 국가, 민족, 계절별로 발생률 차이가 있어 이러한 자가면역기전과 더불어 생활습관 변화, 비만 증가, 환경적 요인과 관련된 면역시스템 등 다양한 요인도 1형 당뇨병 발생의 시작 시가와 진행 속도, 인슐린 효과에 차이를 보이는 이유로 설명하고 있다.

인슐린은 세포막 수용체에 작용해 혈액 내 포도당을 세포 내로 이동시켜 세포의 에너지원으로 사용할 수 있게 도와주고, 사용하고 남은 포도당은 근육, 간, 지방조직 안에 글리코겐 형태로 축적시키는 역할을 한다. 따라서 인슐린 결핍 상태인 1형 당뇨병 환자는 스스로 당대사 조절이 어렵기 때문에, 인슐린의 외부 공급 없이 운동을 하거나 식이 조절만으로는 혈당을 떨어뜨릴 수가 없다. 그러므로 인슐린 주사 치료가 기본이다.

▲물을 마셔도 탈수 의식저하까지

만약 주사를 거부하거나, 몰라서 인슐린 주사 치료가 늦어진 상태로 지속되면, 근육과 지방조직에 저장해 놓았던 글리코겐을 포도당으로 전환되어 부족한 에너지원으로 사용하려고 몸이 변화된다. 그러나 인슐린이 없으면 이 과정도 다른 경로를 통해 포도당이 아닌 케톤체를 만드는 작용으로 우회하게 된다. 산성을 띠는 케톤에 의해 몸은 산성으로 바뀌고, 케톤체가 갖는 독성으로 인해 복통과 오심, 구토가 발생하며 산성화를 막기 위한 몸부림으로 이산화탄소를 내보기 위한 깊고 빠른 과호흡(쿠스말 호흡)이 유도된다. 혈당은 계속 오르고 심한 삼투압으로 인한 고삼투성 이뇨작용은 소변의 양과 횟수가 많아져 물을 많이 마셔도 탈수를 초래된다. 다뇨, 체중감소에 탈수, 산증이 더해진 당뇨병성 케톤산증은 1형 당뇨병에서 보이는 급성 합병증으로 매우 위중한 상태이며 조기 치료를 놓치는 경우 의식저하, 뇌부종, 뇌출혈, 심부전, 신부전 등의 합병증으로 매우 위험한 상황까지 가기도 한다.

요즘은 1차 의원에서도 비교적 적극적으로 혈액, 소변검사를 하고 있고, 이전과 다른 여러 기기들이 혈당 조절에 사용되고 있어, 중증의 당뇨병성 케톤산증이 이전보다는 줄었으나, 여전히 많은 어린 연령의 환자들은 전신 쇄약감과 의식 저하로 응급실로 내원하여, 당뇨병성 케톤산증을 경험하고, 1형 당뇨병으로 최종 진단되는 경우가 많다.

▲영유아 저혈당 조기인지 중요

흡입 인슐린, 패치약물, 경구용 등 여러 경로의 인슐린 제제가 개발되었으나, 주사제와 비슷하거나 우월한, 그리고 예측 가능한 효과가 증명된 제제가 없어 인슐린이 개발된 지 100년이 지난 현재에도 여전히 인슐린은 주사를 놓아 주입하는 것이 기본이다. 현재 가장 많이 쓰이는 인슐린 주사방법은 인슐린 집중치료법으로 기본대사율을 충족하기 위한 기저 인슐린(지속형 인슐린) 1회와 식사 후 증가하는 혈당을 조절하기 위한 식사 인슐린(초속효성 인슐린) 3회(아침 전, 점심 전, 저녁 전)의 4회 주사 요법을 주로 적용한다. 간식이 필요한 경우 각 식사 인슐린의 용량을 미리 계산하거나, 추가 초속효성 인슐린 주사를 투여함으로 해결하고 있다. 기본으로 식전과 자기 전 4회의 혈당 검사가 필요하고, 영유아의 경우는 혈당 변화가 심해 하루 8회 이상 혈당검사가 요구되기도 한다. 특히 영유아, 소아의 저혈당은 뇌발달에 영향을 미치기 때문에 인슐린 치료 시 저혈당의 조기 인지와 대처는 매우 중요하다. 이러한 인슐린의 기본 작용의 이론과 인슐린 용량 조절 및 위기상황 대처법, 식품 영양, 아플 때 혈당조절을 위한 특별한 관리 등 환아와 보호자가 익혀야 할 것도 많고, 환자마다 반응이 조금씩 다르기 때문에 공부한 것을 아이에게 적용해서 새롭게 정립해야 하는 과정도 필요하다. 식단과 운동량은 혈당의 변화와 인슐린 작용 효과에 미치는 영향이 커서 매일 아이의 생활을 예측하고 챙겨야 할 것도 많고, 더불어 학교 보건교사의 부담도 커지고 있는 형편이다.

▲청소년기 실망·자책 벗어나길

다행히 최근 들어 1형 당뇨병 환자를 위해 혈당확인과 인슐린 주사를 도와주는 여러 보조기기와 연속혈당기, 인슐린 펌프와 같은 자동화 당뇨병 기기가 보험으로 지원해 경제적 부담은 조금 줄었다. 혈당검사와 인슐린주사에 대한 불편함은 다소 개선되었으나, 이 또한 새로운 공부 거리니 1형 당뇨병 환자의 관리를 위해서는 24시간도 모자란 형편이다. 무엇보다 성장기 1형 당뇨병 환자들은 매일매일 몸과 호르몬이 변화기 때문에, 노력에 비해 혈당 조절이 잘 안되는 경우가 많아 이에 대한 실망과 자책, 미래에 대한 불안으로 환자와 가족 모두 우울감에 빠지는 문제도 간과해서는 안 될 문제이다. 1형 당뇨병 소아청소년 환자들 대다수는 같은 또래에 비해 더 열심히 운동하고, 식단 관리하고, 필요한 검진도 더 잘 받아, 편견과 달리 몸과 마음이 아주 건강하다. 또한 10년 20년 후에는 지금의 고민이 전설로 느껴지는 새로운 치료가 표준으로 자리 잡을 수도 있다. 미래의 희망이 큰 만큼 그 희망이 현실이 되도록 각계의 관심과 지원이 더 확대되길 기대해 본다.
임병안 기자 victorylba@