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첨부파일에는 한국소아당뇨인협회 공식 보도자료와 국무조정실 공식 보도자료가 첨부되어 있습니다.

제19차 건정심의 연속혈당측정기 및 인슐린펌프 구입비용 건강보험 지원확대 의결에 따른 5대 공식 입장

9월 25일 진행된 2019년도 19차 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)는 1형 당뇨병 환자들을 위한 연속혈당측정기 하드웨어 및 인슐린펌프 하드웨어에 대한 건강보험재료 지원을 의결하였다.

한국소아당뇨인협회(이하 ‘소아당뇨협회’ / 회장 ‘김광훈’ / 이사장 ‘박호영’)는 오늘 언론 인터뷰를 통해 몇 가지 의견을 제시한 바 있으나, 보도자료를 통해 이번 정책에 대한 감사의 뜻과 아쉬운 부분에 대한 공식 입장을 상세하고 분명히 전하고자 한다.  소아당뇨협회의 입장은 다음과 같다.

1. 소아·청소년 당뇨병 환자 및 1형 당뇨병 환자들을 위한 정부의 그간의 보장성 확대 노력과 성과에 깊은 감사의 뜻을 전한다.

2. 혈당 관리에 꼭 필요한 기기에 대한 지원은 환자들의 건강과 삶의 질 개선에 크게 기여할 것이다.

3. 환자의 상황과 합병증 등의 심각도에 따른 다양한 치료 선택을 충분히 지원하지 못하는 점은 여전히 개선이 필요하다.

4. 소아·청소년시기 당뇨병 및 1형 당뇨병 분야 전문가와 유관기관 등 주요 관계자의 목소리가 충분히 반영되는 의사 결정을 바란다.

5. 소아·청소년 당뇨병과 1형 당뇨병에 대한 명확한 개념 정의를 통해 정책 수행과 혜택 전달에 있어 합리성을 제고할 것을 희망한다.

아울러 소아당뇨협회는, 소아·청소년 당뇨병과 1형 당뇨병을 시작으로, 여전히 고통 받고 있는 모든 당뇨병 환자와 다른 난치질환자들과 가족들에게도 희망을 전할 수 있는 정책 개발과 치료환경 개선이 이뤄지길 희망하며, 이와 관련한 정부와 관계부처의 정책을 지지하고 응원한다.

별첨1. 한국소아당뇨인협회 5대 공식입장의 세부 내용

별첨2. 한국소아당뇨인협회의 건강보험 보장성 확대 노력의 발자취

별첨1. 한국소아당뇨인협회 5대 공식입장의 세부 내용

소아당뇨협회의 5대 공식 입장의 세부 내용은 다음과 같다.

1. 소아·청소년 당뇨병 환자 및 1형 당뇨병 환자들을 위한 정부의 그간의 보장성 확대 노력과 성과에 깊은 감사의 뜻을 전한다.

1) 소아당뇨협회는 10여년전부터 대한당뇨병학회와 대한소아내분비학회 등 전문가기관과 당뇨병 환자 및 가족과 함께, 15차례에 이르는 국회 및 지방의회 토론회를 비롯한 다양한 경로를 통한 의견 개진을 해 왔다(별첨 참조). 또한 환자 지원 활동 등을 통해 1형 당뇨병 환자 및 소아·청소년 시기의 환자들의 치료환경 개선에 매진해 왔다.

2) 정부와 관계부처는 그간 소아당뇨협회를 비롯한 환자 및 가족들의 문제제기에 응답하여, 2017년 『어린이집, 각급 학교 소아당뇨 어린이 보호대책』을 발표했다. 이를 시작으로 소아·청소년 당뇨병 환자의 학교생활 가이드라인을 대한소아내분비학회(회장 ‘신충호’) 주도로 제작했고, 학교생활에서 안전한 환경 조성을 위해 전국보건교사회(회장 ‘차미향’)가 머리를 맞대었다. 또한 1형 당뇨병 환자 혈당관리용 의료기기에 대한 지속적인 건강보험 보장성 확대를 위해 대한당뇨병학회(이사장 ‘박경수’)의 보험법제위원회(위원장 ‘박석오’)가 함께 노력하는 등 정책 수립과 시행과정에서 여러 민간 전문가 단체들이 함께 했다.

3) 소아당뇨협회는 먼저 이 같은 정부와 관계부처의 멈추지 않는 노력과 관심 그리고 그간의 축적된 성과에 대해 국내에 최대 5만여명에 달할 것으로 추정되는 1형 당뇨병 환자 그리고 역시 약 5만여명의 소아·청소년시기의 당뇨병 환자와 가족들을 대신해 심심한 감사를 표하고자 한다.

2. 혈당 관리에 꼭 필요한 기기에 대한 지원은 환자들의 건강과 삶의 질 개선에 크게 기여할 것이다.

1) 소아·청소년 시기의 당뇨병 환자, 특히 1형 당뇨병 환자의 경우 췌장의 인슐린 분비기능이 없거나 매우 약해 혈당의 오르내림이 심하고 저혈당으로 인한 사망 및 고혈당으로 인한 부작용 위험에 심각하게 노출되어 있다.

2) 연속혈당측정기는 이러한 환자들이 혈당 추이를 24시간 숙지하고 필요한 조치를 할 수 있도록 돕는다. 또한 인슐린펌프는 하루 최대 12회 이상 인슐린을 주사기로 주입해야 하는 환자들의 불편을 줄이고 안정적인 혈당 관리를 가능하게 한다.

3) 혈당관리에 있어 핵심적인 의료기기에 대한 보장성 강화 결정은 1형 당뇨병 환자들과 가족에게 매우 의미가 있으며, 향후 많은 환자들의 건강 및 삶의 질 개선에 크게 기여할 것으로 기대한다.

3. 환자의 상황과 합병증 등의 심각도에 따른 다양한 치료 선택을 충분히 지원하지 못하는 점은 여전히 개선이 필요하다.

1) 1형 당뇨병 환자는 상기한 바와 같이 혈당의 변화가 심하고 관리가 어렵다. 특히 소아·청소년 환자의 경우 성장호르몬의 작용 등 여러 요인으로 혈당의 변동이 성인에 비해 훨씬 심해 더욱 면밀한 관찰과 관리가 필요하다.

2) 의료기술의 발전과 1형 당뇨병에 대한 이해 확대로 다양한 기능과 성능의 의료기기들이 개발 및 소개되고 있다. 환자의 상황과 합병증 등의 심각도, 주변 여건에 따라서는 이런 각각의 제품들을 통해 특히 기대할 수 있는 치료효과가 있다. 하지만 올해 초 연속혈당측정기 및 인슐린펌프의 소모품 지원 결정에 이어, 이번 기기 지원 결정에서도 최저 가격대의 일부 제품들에 대해서만 본인부담 30퍼센트 선의 실질적인 지원이 이뤄질 것으로 보인다. 여전히 상당수 환자들의 자부담은 적지 않은 상황이다.

☞ 특히 기초생활 수급자 및 차상위 대상자는 원칙적으로 본인부담금이 면제되지만, 이들 제품의 경우에는 고시가 이외의 금액을 전액 부담해야 해서 사용에 어려움이 있다.

3) 정부와 관계부처도 이 점에 대한 고려와 함께 환자들이 실질적으로 다양한 치료 선택의 폭을 가지고 혜택을 받을 수 있도록, 지속적인 검토와 개선에 임해 줄 것을 요청한다.

4. 소아·청소년시기 당뇨병 및 1형 당뇨병 분야 전문가와 유관기관 등 주요 관계자의 목소리가 충분히 반영되는 의사 결정을 바란다.

1) 소아당뇨협회는 이번 건정심에서 확정된 연속혈당측정기 및 인슐린펌프 기기에 대한 보장성 강화안이 도출되는 과정에서, 세부 결정사항에 대해 소아당뇨협회 및 유관기관과 사전협의가 없었음에 아쉬움을 표한다.

2) 지난 6월 건강보험공단 주최의 간담회를 통해 혈당관리 의료기기에 대한 지원 계획을 밝힌 바 있으나, 당시는 세부적인 계획을 논의하는 자리는 아니었다. 이후 오늘(9월 25일) 건정심에 이르기까지 소아당뇨협회에 주어진 공식적인 의견 개진 기회는 없었다.

3) 전문의료인 등 전문가 대상의 의견수렴 과정에 있어서도 크게 다르지 않았던 것으로 알고 있다. 실제로 다수의 1형 당뇨병 및 소아·청소년 당뇨병 전문가들의 세부 의견을 정부가 어떤 공식적 통로를 통해 수렴하고 계획에 반영했는지에 대해, 전문가들과 소아당뇨협회는 구체적인 설명을 듣지 못한 상태다.

5. 소아·청소년 당뇨병과 1형 당뇨병에 대한 명확한 개념 정의를 통해 정책 수행과 혜택 전달에 있어 합리성을 제고할 것을 희망한다.

1) 다소간의 아쉬움에도 불구하고, 우리정부와 관계부처의 노력으로 지속적으로 추진되고 확대되고 있는 보장성 강화와 치료환경 개선 노력에 대해 소아당뇨협회는 깊은 감사를 다시 한 번 전하는 바이다.

2) 아울러, 소아당뇨협회는 보장성 강화와 함께 1형 당뇨병 환자들의 치료환경 개선의 중요한 전제조건인 질병교육 여건 및 인식 향상 등의 정책도 함께 추진될 것을 기대한다.

3) 성인이 된 1형 당뇨병 환자들과, 소아·청소년 시기의 2형 당뇨병 환자에 대한 정책은 여전히 논의가 필요한 실정이다. 이 기회를 빌어, ‘소아당뇨’라는 불명확한 개념에서 발생하는 오해와 혼란을 불식하기 위해 질병명과 환자 분류를 정책적으로 명확히 할 필요가 있음을 밝힌다. 

4) 소아당뇨는 명백히 1형 당뇨병과 다른 개념이다. 소아당뇨는 어린 시절 겪는 당뇨병을 통칭하는 것으로 공식 명칭도 아니며 1형 당뇨병과는 다른 별개의 개념이다. 1형 당뇨병에 대한 이해가 극도로 낮았던 80년대 방식의 명칭인 소아당뇨를 그대로 답습하는 것은 이제는 지양해야 한다.

5) 여전히 소아당뇨 어린이가 지원 대상이라면, 소아·청소년시기의 2형 당뇨병 환자 또한 그 대상에 포함이 되어야 할 것이다. 실제로 소아시기의 2형 당뇨병 환자는 한종류만 사용 가능한 경구혈당 강하제로 혈당을 조절하지 않고 대부분 인슐린을 맞아야 한다. 1형 당뇨병 환아들과 마찬가지로 학교생활에 어려움을 겪고, 주변의 오해와 놀림으로 고통받고 있다. 이 아이들에 대한 보호 대책도 병행되어야 한다. 또한 소아 2형 당뇨병 환자는 여전히 연속혈당측정기, 인슐린펌프 구입 비용 등 요양비 지원에서 배제되어 있다. 2형이라는 이유로 이 혜택을 받지 못한다면, 이는 일종의 이중 차별이라고 할 수 있다.

6) 성인 1형 당뇨병 환자 문제도 시급하다. 실제로 1형 당뇨병 환자는 인구수 면에서 성인이 소아보다 10배 가까이 많다. 이 환자들은 취업기회의 제한과 직장생활에서의 합리적 배려 부재로 고통을 겪고 있다. 이 문제에 대한 논의가 시급하다. 선진 각국에서는 질병 및 장애에 따른 차별을 금지하는 법과 제도를 다수 시행하고 있으며, 우리의 과제 또한 다르지 않다.

아울러 소아당뇨협회는, 소아·청소년 당뇨병과 1형 당뇨병을 시작으로 여전히 고통받고 있는 모든 당뇨병 환자들과 다른 난치질환자들과 가족들에게도 희망을 전할 수 있는 정책 개발과 치료환경 개선이 이뤄지길 희망하며, 이와 관련한 정부와 관계부처의 정책을 지지하고 응원한다.

별첨2.

한국소아당뇨인협회의 건강보험 보장성 확대 노력의 발자취

한국소아당뇨인협회(이하 소아당뇨협회 / 회장 김광훈, 이사장 박호영)는 2010년 9월 28일 전병헌 국회의원과 함께 시작한 첫번째 국회토론회를 시작으로, 15차례에 걸친 토론회를 통해 당뇨병 환자들을 위한 제도 개선과 지원확대를 주창해 왔다. 특히 여러 토론회를 통해 논의된 치료비 및 의료기기 보장성 관련 요구는 실제 환자 대상의 지원 확대로 이어져 왔다. 토론회에서 의견을 제시하거나 경청하는 등 함께 해오신 정부기관과 유관기관 그리고 전문가단체와 당뇨병환자 및 가족들에게 기쁜 마음과 감사한 마음을 전한다.

소아당뇨협회가 제도 개선 및 보장성 강화와 관련한하여 주최한 토론회와 그 성과는 다음과 같다.

○2012년 노회찬 국회의원, 오제세 보건복지위원장 공동 주최 3차 토론회: 스트립 요양비 80%->90% 확대

○2014년 양천구의회(나상희 구의원) 공동주최 4차 토론회: 소아당뇨(1형 및 2형 포함) 인식개선 조례 전국 최초 통과

○2014년 김춘진 보건복지위원장, 유은혜 국회의원 공동 주최 5차 토론회: 니들 및 란셋을 지원 목록에 포함. 지원금액 1200원->2500원으로 상향

○2015년 김춘진 보건복지위원장, 양승조, 황주홍, 김광진 국회의원 공동 주최 7차 토론회: 영·유아보육법 개정안 통과(소아당뇨법(소아1형) 1호 법안)

○2017년 노웅래 국회의원 공동 주최 9차 토론회: 학교보건법 개정안 통과(소아당뇨법(소아1형) 2호 법안)

○2017년 천정배, 전혜숙, 김승희 국회의원 공동 주최 10차 토론회: 국무조정실 소아당뇨 어린이 대책 발표 확정과 인슐린펌프 소모품과 연속혈당 측정 센서를 지원 대상에 포함

하단은 오늘 소아당뇨협회에서 인터뷰 취재를 진행 한 사진