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사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 ‘소아당뇨협회’)는 ‘제2회 소아청소년 당뇨가족교실 및 소아당뇨 부모회 위촉식’을 2014년 8월 23일 오후 3시 서울시 용산구 LS타워빌딩에서 20여명의 소아당뇨 부모가 참석한 가운데 개최하였다. 

소아당뇨협회(www.iddm.kr)가 주최하고, 소아당뇨카페(cafe.naver.com/iddm)와 소아당뇨 부모회가 주관하며, CJ제일제당과 한국존슨앤존슨메디칼(주) 후원으로 진행된 이번 행사는 지난 4월 진행된 ‘소아당뇨가족 세미나 및 만남’이후 부모회의 조직을 체계화 하고 정기적인 목적의 모임을 위해 계획하게 되었다. 

이날 행사는 오픈강의로 ‘소아당뇨병 가족의 교육’에 대해서 대한당뇨병학회 회장을 역임란 강남성심병원의 유형준교수의 강의와 질문응답 시간이 있었다. 유형준 교수는 “올바른 환자단체의 역할은 단순한 하나의 이익이 아니라 자기 자신을 넘어 사회의 문화를 바꿀 수 있어야 하고, 그러한 무브먼트를 위해서는 무엇보다 교육이 뒷받침 되어야한다.”며 “교육은 의사나 의료진만이 모두 진행할 수 있는 것이 아니기 때문에 환자모임 스스로가 연구하고 개발하며 노력해야 한다.”는 내용을 전해주었다.  

이후 진행된 위촉식에는 온라인 활동에서 남다른 두각을 나타낸 염지혜 부회장과 지난 소아당뇨캠프때 MVP를 차지한 안주란 총무가 조경숙 부모회장으로부터 위촉장을 수여 받았다. 위촉식이 끝난 이후에는 앞으로 짝수 달 둘째 주 토요일 마다 부모모임을 정기적으로 개최하기로 의결하였고, 내년부터는 지방의 병원과 협의하여 지방모임을 활성화하기로 하고, 가장 중요한 안건으로 오는 9월 23일 국회 토론회를 위해 많은 의견을 지속적으로 나누기로 이야기 하였다. 회의가 끝난 이후에는 저녁식사로 회합의 자리를 마련하였다.
   

충북 보은에서 참석한 한 아버지는 “여러 모임을 다 참여 해 봤지만 체계적이고 조직적이며 실질적인 일은 하는 곳은 소아당뇨협회가 유일한 것 같다. 앞으로 지방가족을 위한 프로그램을 만들었으면 좋겠다. 또한 소아당뇨 가족들이 자신들을 장점을 표출하는 기회를 마련했으면 좋겠다. 기회가 된다면 충북 보은에서 부모님들을 맞이하고 싶다.”  

이날 소아청소년 당뇨가족교실을 마무리 한 협회는 오는 9월 23일 오후 2시 국회도서관에서 김춘진 국회보건복지위원장, 유은혜 국회의원 주최의 ‘소아당뇨병환자 지원과 인식개선을 위한 제5차 토론회’를 포럼시민패널리스트와 주관할 예정이다. 이번 5차 토론회에서는 1형 당뇨의 보장성 강화 이외에도 소아청소년당뇨의 지원확산과 인식개선 학교생활에서는 보건의료관리 조례를 통한 지역사회의 소아당뇨병 지원 등을 폭 넓게 다룰 예정이다. 

소아당뇨에 관한 더 자세한 자료는 협회의 홈페이지와 소아·청소년카페에서 얻을 수 있습니다. 

(사)한국소아당뇨인협회 홈페이지 : www.iddm.kr 

(사)한국소아당뇨인협회 소아·청소년카페 cafe.naver.com/iddm 

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