“질병 때문에 부당하게 개인의 행복·권리 박탈당하지 않는 사회돼야”“소아당뇨·희귀질병으로 고통 받는 환자와 가족 위한 정책환경 필요”[베이비타임즈=김복만 기자] 사단법인 한국소아당뇨인협회 김광훈 회장은 2019년 신년사에서 “질병이 여하한 이유로도 부당하게 개인의 행복과 권리를 박탈하는 이유가 되지 않는 사회가 되기를 바란다”고 말했다.김 회장은 이어 “2019년에는 소아당뇨 그리고 국민 보건에 있어 산적한 과제들의 수행에 한 걸음 더 나아갔으면 한다”고 강조했다.그리고 그 논의와 의사결정 과정 및 결과물이 보건의료정책을 주도하는 정부는 물론이요, 전문 의료인과 복지 분야 전문가 그리고 환자들까지도 함께 납득하고 수긍할 수 있는 것이었으면 한다고 덧붙였다.소아당뇨의 경우, 환자 개개인의 혈당 패턴을 이해하고 최적의 임상적 판단을 내림에 있어 환자와 의료진 간의 굳은 신뢰와, 오랜 대화 및 교육이 반드시 수반되어야 한다는 것이다.그는 또 2019년에는 소아당뇨환자, 나아가 우리나라에서 희귀한 질병으로 고통 받는 환자 및 가족들이 필요로 하는 정책 환경이 조성되기를 바란다고 말했다.다음은 김광훈 사단법인 한국소아당뇨인협회장의 신년사 전문이다.
김광훈 사단법인 한국소아당뇨인협회 회장.
<신년사>
2019년 새해가 밝았습니다.
베이비타임즈 독자 여러분을 비롯해 우리 소중한 아이들과 그 가족 여러분께 돼지해의 행운과 풍요, 그리고 건강이 함께 하길 손 모아 기원합니다.
지난 한 해는, 1형 당뇨병을 비롯한 소아·청소년 시기의 당뇨병 환자 그리고 이 분들과 함께 하는 저의 입장에서 매우 의미 있는 시간이었습니다.
2017년 11월 국무조정실의 ‘어린이집, 각급 학교 소아당뇨 어린이 보호대책’을 필두로 이어진 소아당뇨 환자들을 위한 정책들이 지난해부터 본격적으로 결실을 맺기 시작했기 때문입니다.
2005년 한국소아당뇨인협회 창립 이후 이어진 협회와 당뇨병환자와 그 가족들의 각고의 노력들이 그 어느 때보다 가시적, 포괄적, 그리고 전면적인 정책지원과 현장에서의 변화로 이어졌습니다.
대표적인 사례가 영유아보육법, 학교보건법 개정과 건강보험 보장성 강화에 따른 연속혈당측정기 소모품에 대한 건강보험 적용 결정입니다.
이 의미 있는 과정들은 협회와 환자들의 노력만으로 가능한 것은 아니었습니다. 의료진으로 대표되는 전문가들은 물론, 항상 많은 지면 할애로 협회의 활동을 지지해주신 베이비타임즈와 독자여러분들, 그리고 국민적인 관심과 성원, 배려가 바탕이 되었음은 두말할 나위도 없습니다.
이 점에 대해 지면을 빌어, 고개 숙여 감사의 인사를 전합니다.
하지만 이러한 성과는 소아당뇨환자, 나아가 우리나라에서 희귀한 질병으로 고통 받는 환자 및 가족들이 필요로 하는 정책 환경 조성에 있어 한 축에 불과합니다.
국가적인 실태 조사와 정보 수집을 기반으로 한 체계적인 의사결정, 열린 환경에서 당당한 치료를 가능하게 할 사회적 여건과 시스템 마련, 질병 치료와 예후 개선을 위한 연구와 이에 대한 국가적 지원, 우수한 치료법에 대한 실질적인 접근성 강화에 이르기까지, 국민 건강과 행복을 위해 움직이는 보건의료 체계란 이다지도 많은 노력과 고민을 요구하게 됩니다.
그리고 그 중심에는 학회와 연구기관 정부를 비롯한 각계의 전문가들이 함께 해야 합니다.
2019년에는 소아당뇨 그리고 국민 보건에 있어 산적한 과제들의 수행에 한 걸음 더 나아갔으면 합니다.
그리고 그 논의와 의사결정 과정 및 결과물은, 보건의료정책을 주도하는 정부는 물론이요, 전문 의료인과 복지 분야 전문가 그리고 환자들까지도 함께 납득하고 수긍할 수 있는 것이었으면 합니다.
소아당뇨의 경우를 보면, 환자 개개인의 혈당 패턴을 이해하고 최적의 임상적 판단을 내림에 있어 환자와 의료진 간의 굳은 신뢰와, 오랜 대화 및 교육이 반드시 수반되어야 합니다. 이러한 노력들이 충분한 보상을 받을 수 있는 정책이어야 합니다.
어린 학생들이라면 대부분의 일상을 학교에서 보낼텐데, 여기서 보건교사 나아가 교사와 학교의 역할이 매우 중요합니다.
그 원활한 수행을 위한 여건 마련과 인적, 물적인 투자 정책도 빼놓을 수 없습니다. 환자와 가족들을 불요불급한 사회적 억압으로부터 보호하기 위한 인식 개선과 정부 차원의 홍보 노력도 마찬가지입니다.
이는 단순히 소아당뇨만을 위한 변화 요구가 아닙니다. 국민 모두의 건강과 행복을 위해 보건의료체계가 건강하게 작동하기 위한 최소한의 토대입니다.
질병은 누구도 피할 수 없는, 어쩌면 우리 삶의 일부분이며, 그 질병이 여하한 이유로도 부당하게 개인의 행복과 권리를 박탈하는 이유가 되지 않는 사회가 되는 것이 저의 궁극적인 바람입니다.
같은 맥락에서, 성공적인 보건의료 구축과 이행에 힘쓰는 각계 전문가들의 목소리와 권리 역시 존중되어야 할 것입니다.
2019년 새해는, 부디 모든 환자분들이 건강과 행복에 한 걸음 더 가까워지길 손 모아 기원합니다.
그리고 이를 위해 힘쓰시는 모든 전문가와 이해관계자 그리고 우리 국민 모두의 입가에 미소가 번졌으면 합니다.
지난 한해 성원해 주신 베이비타임즈 독자 여러분을 비롯한 모든 분들에 대한 저의 진심을 담아, 다시 한 번 깊은 감사의 말씀을 올리며 마무리하겠습니다.
2019년 황금돼지해 새해 복 많이 받으세요.
여러분, 감사합니다.
2019년 1월 1일
(사)한국소아당뇨인협회장 김광훈
PS : 지난 1월 2일 서울아산병원에서 실시하려 했던 신장췌장 뇌사자 동시이식은 안타깝게 최종단계에서 뇌사자의 장기상태로 진행하지 못하였습니다. 그러나 저는 낙심하지 않고 지금처럼 묵묵하게 당뇨병 가족들과 사회적 변화를 위해 앞으로도 꾸준하게 노력하겠습니다.
