국정감사 보건복지위원회 , 김광훈회장 증인 출석

- 이명수 국회의원 , 박능후 보건복지부장관 , 이의경 식품의약품안전처처장 , 김광훈 한국소아당뇨인협회장 질의응답 및 증인진술 내용 안내 -

2019 년 10 월 21 일 국회 보건복지위원회 국정감사

김광훈회장 증인진술 및 질의응답 전문

이명수 의원 : 김광훈 회장님 나오셨나요 ? 앉아서 답변을 하시구요 . 여기 처음 나오신 거 아니죠 ? 전에 국정감사에도 나오셨죠 ?

김광훈 회장 : 그동안 국회에서 토론회와 간담회는 여러번 진행했지만 국정감사에는 처음 나왔습니다 .

이명수 의원 : 전에 안 나오셨나요 ? 먼저 개인적으로 , 현재 당뇨환자면서 , 또 환자 전체를 위한 여러 가지 일을 아주 열심히 하시는 데 대해서 감사를 드리고요 . 여러가지 겪는 어려움이 많이 있는데 특히 소아당뇨병 환자들이 겪는 어려움을 좀 간략히 요약해서 말씀을 해 주시죠 .

김광훈 회장 : 일단 ‘ 소아당뇨병 ’ 이라는 규정부터 좀 잘못되어 있는 부분입니다 . 1 형 당뇨병이라고 하거든요 . 예전에는 1 형 당뇨병이 보통 소아청소년 시기에 많이 발병해서 소아당뇨병이라고 했는데요 .

현재까지 완치되는 질병이 아님에도 희귀난치성질환에도 포함되지 않고 ,   장애인에도 포함되지 않는 굉장히 특수한 상황입니다 . 5 천명정도의   1 형이면서 소아청소년 당뇨병 환자가 있는데 그동안 학교에서도 전혀 시스템적으로 지원받는 내용이 없었습니다 .

보건복지부에서는  2010 년부터 치료제에 대한 지원은 시작되었지만 학교에서 그런 치료기기를 가져갔을 때 아이들에게 뺏긴다던지 ,   아니면 먼저 급식을 먹는다고 오해를 받는 여지도 있고 ,   주사를 맞는 것 때문에 예전에는 학교에서 인슐린 투여장소가 없어 화장실에서 맞는 경우도 많고 그랬는데요 .   개선은 되고 있는 상황이긴 하지만 아직도 미비한 것 같습니다 .

이명수 의원 : 지금 말씀한대로 고충이 엄청 많은데 , 그나마 정부에서 관심을 가지고 일부 조치를 해서 조금 나아지긴 했지요 ?

김광훈 회장 : 네 국무조정실 2017 년에 소아당뇨 어린이 보호대책발표가 있었구요 . 이후 보장성 확대에 대해서는 확연히 좋아졌습니다만 , 다른 활동 인식개선 이나 사회적 편견은 아직까지 개선이 필요합니다 . 지금 당뇨병 관련된 공식기관이 우리나라에 네 군데 정도 있어요 . 그런데 국가지원기관이 아니고 모두 법인이거든요 . 암이나 희귀질환 같이 정부에서 지원되는 센터나 전문기관이 없는 거죠 . 그렇기에 일반 국민이 1 형 당뇨병에 대해서 알 수 있는 기회가 적어지는 것이지요 .

협회가 2017 년에 1 형 당뇨병에 대해 TBS 에 라디오방송을 통해 홍보방송을 진행하는데 2 천만원이 들었습니다만 , 라디오이기에 파급력이 크진 않았습니다 . 한국방송공사인 코바코를 통해 TV 광고로 1 형 당뇨병이 이런 질환이다 하는 걸 알리고 싶은데 왜 정부기관에서는 도와주지 않는지 의문입니다 .

이명수 의원 : 그래서 , 정말 더구나 소아당뇨병 환자 , 소아 한명 한명이 다 소중한 사람인데 , 이런 당뇨병으로 인해서 정말 이렇게 고생을 하고 있는데 , 정부에서는 조치를 했는데 막상 환자 입장에서는 아직도 미흡한 거 아니겠어요 ? 가장 시급하고 빨리 조치했으면 하는 게 어떤 부분입니까 ?

김광훈 회장 : 먼저 1 형 당뇨병을 사람들이 너무 몰라요 . 1 형 당뇨병 이야기를 한다면 , 여기 계신 보건복지위원 분들도 1/3 이외에는 전혀 모르실 것 같습니다 . 따라서 인슐린 펌프를 장착하고 학교에 등교하면 아이들이 1 형 당뇨병을 모르기 때문에 예전 같으면 삐삐인 줄 알았겠지만 지금은 친구들이 신기한 기계라고 장난도 치고 떼어 버리기도 한다고 합니다 .

그리고 1 형 당뇨병은 전염이 되거나 바이러스도 아니고 전혀 문제가 없는 질병인데도 사회인이 되어서도 문제가 많습니다 . 회사에도 취직하고 난 이후 인슐린 맞는 걸 보고 퇴사를 당하는 경우도 있었는데 , 퇴사를 당하는 이유가 “ 단체생활 부적응 ” 이란 말도 되지 않는 이유인 경우도 있었습니다 .

이명수 의원 : 사회 전반의 인식도 문제고 , 그래서 정부가 뭘 해 줘야하느냐 ? 우리가 믿고 의지할 게 정부 밖에 없지 않습니까 ? 그래서 건강보험 재정 , 여러가지 지원범위를 더 늘려야 한다던가 ? 소아당뇨 관련 기기 인허가라던가 필요한 부분이 있을까요 ?

김광훈 회장 : 기기 인허가도 일정부분 개선 되었지만 , 한쪽부분만 급속도로 진행 되면서 , 병원에서 입원해서 기기를 사용하려면 병원에서는 비보험으로 장착을 할 수 없는 상황입니다 . 환자가 개인으로 구입하는 것은 보험이 적용 되구요 .

그래서 병원에서 쉽게 접근할 수 없는 상황이에요 . 병원에서 입원하고 장착을 하고 테스트를 해봐야 하고 의사들에게 정보도 교류해야 하는데 , 지금은 환자들이 자기들이 스스로 정보를 알아서 장착해야 합니다 . 제대로 된 정보를 알 방법도 없구요 . 두번째는 , 30% 의 본인부담률 자체는 부담이 없는데 , 그 외의 자부담 부분이 문제가 됩니다 . 기초생활수급자나 차상위는 본인부담률은 전액 감면되지만 차액은 부담해야 하는데 본인부담률 이외에도 차액이 너무 크니까 사용하기에는 문턱이 높습니다 .

이명수 의원 : 제가 말씀 드리고 싶은 것은 어쨌거나 우리가 복지 체계가 많이 개선이 되고 , 복지에 투자되는 재원도 많이 늘어나고 하는데 정작 이렇게 국가가 , 정부가 보호해야 될 , 지원해야 될 대상에는 아직도 어려움이 많다 . 이런 것들을 확장을 좀 빠른 시일 내에 빨리 해 줘야 하구요 . 사실 큰돈이 , 재정이 드는 건 아니겠더라고요

김광훈 회장 : 저희가 가장 말씀드리고 싶은 건 2010 년부터 보장성 정책시작이 됐는데요 , 그 때 1 년에 150 억이 추정 예산이었는데 , 집행은 단 4.7% 사용하였고 1 형 당뇨병 환자 등록도 10% 밖에 안 했어요 . 지금은 금액지원이 늘어서 , 30% 정도는 사용을 하는 것 같은데 , 재정이 남는 게 좋은 것이 아니라 재정을 추계했으면 그만큼 70~80% 는 되어야 하는데 불편하니까 안 쓰고 있고 , 금액이 적으니까 등록하지도 않고 그런 상황입니다 .

이명수 의원 : 자 김 회장님 말씀은 처음 하는 게 아니라 국회에서 여러 번 , 토론회 , 세미나도 했습니다 . 보건복지부에서 누가 , 장관님이 직접 하시던지 누가 좀 책임 있게 이 부분을 앞으로 어떻게 조치하겠다는 얘기를 해 줄 수 있습니까 ?

보건복지부 장관 : 예 , 1 형 혹은 소아당뇨 환자에 대해서는 꾸준히 저희들이 보장성 강화를 해 왔구요 . 지난 9 월달에 건정심에도 최종 심의가 있어서 , 연속혈당측정기하고 인슐린자동주입기는 내년 1 월부터 보험 급여하는 것으로 그렇게 의결이 되었습니다 . 그래서 이제 지금 시행규칙 같은 것도 개정을 하고 있습니다

이명수 의원 : 글쎄 정부가 꾸준히 하시는 건 좋은데 , 조금 다방면으로 속도를 내시고 , 큰 돈이 아니니까 , 과감하다는 표현은 뭐 하겠지만 다른 질환에 비해 차별화를 둬서 , 5 년 10 년 걸리는 시간을 좀 단축해서 할 수 없는지 결국 재정 문제가 제일 큰 건데 좀 배려를 해 주시고 , 답변을 좀 서면으로 주십시오 .

보건복지부 장관 : 앞서 말씀 드린 것처럼 본인부담률이 30% 로 내려갔기 때문에 . 기기 중에서는 혈당측정기하고 인슐린자동주입기도 포함됩니다 .

이명수 의원 : 정부도 나름대로 대책을 강구해 주고 있는데 , 속도를 좀 더 빨리해 달라 그 말씀이에요 . 나름 생명에 직접관련도 있고 , 더군다나 소아들이 많이 발생하는 당뇨병이니까요 .

보건복지부 장관 : 알겠습니다 . 좀 더 속도를 내도록 하겠습니다 .

이명수 의원 : 증인은 앉으셔도 되구요 . 서면으로 필요한 내용을 다시 좀 주시죠 ?

이명수 의원 : 그리고 식약처장님 지난번에 메드트로닉사 인슐린펌프 리콜 관련해서 질의했는데 , 공무원들 바쁘긴 합니다만 답변이 참 성의 없습니다 . 제가 개인적으로 답변 받는 게 아니고 국민들이 함께 보는 건데 , 그 대책을 질의하니까 “ 안내문 전달했다 ” 그게 답변이에요 . 안내문 전달한 게 이게 대책입니까 ? 이게 당장 할 게 있고 근본적으로 어떻게 하겠다 이게 되어야 하는데 , 이 부분 전수조사하고 여러 가지 문제가 있는데 , 다시한번 식약처장님 지금 이 인슐린펌프가 미국과 달리 조치가 미흡했냐 ? 매뉴얼이 없습니까 ? 의약품에 사후에 문제가 생기면 어떻게 처리하겠다는 매뉴얼이 있나요 ?

식약처장 : 아 네 , 저희 식약처에서 이게 지금 문제가 인슐림펌프 중에서 통신 기능이 있어서 해킹의 우려가 있다는게 문제의 초점인 것 같습니다 . 그래서 식약처에서 이와 관련해서 이제 사이버 보안이 이슈가 되어서 올해 1 월 달에 허가심사 가이드라인를 마련해 놓았습니다 . 그래서 지금 이 건과 관련해서 저희가 만들어 놓은 그 가이드라인을 참고하고 , 사용하는 환자뿐만 아니라 의료인에게도 안내하였고 , 좀 더 포괄적으로 메드트로닉 말고도 그 이외의 모든제품에을 다 포괄적으로 조사하고 홍보하고 하는 계획을 마련할 계획입니다 . 상세하게 서면으로 다시 보고 드리겠습니다 . (끝)

위 질의 응답 내용은 서면이나 녹화가 아닌 라이브로 진행되었고, 전체 내용을 그대로 옮긴것은 아니지만, 상당부분 여과없이 개시하였기에, 문맥이나 내용이 정리되지 않았을 수 있습니다.