한국소아당뇨인협회 창설 김광훈 공동대표 "내가 겪은 아픔 더이상 없었으면..."

"제가 겪었던 시련을 어린 친구들이 반복하지 않았으면 좋겠습니다."

소아당뇨 환자 3만5000여명의 권익을 위해 5일 창설되는 '한국소아당뇨인협회' 김광훈 (30) 공동대표는 3일 본보와의 인터뷰에서 자신의 어린 시절을 회상하며 눈물을 훔쳤다. 소아당뇨 환자로 살면서 겪었던 힘든 치료 과정과 사회로부터 받은 온갖 멸시와 조롱이 주마등처럼 스쳐 갔기 때문이다.

초등학교를 졸업할 때까지만 해도 결석 한번 하지 않던 모범생 김씨의 몸에 이상이 생긴 것은 중학교 1학년 때인 1991년. 그는하루에 1.5ℓ짜리 물병 10개를 비우고 7, 8끼를 먹어도 배가 고파 견딜 수 없었다. 그럼에도 체중은 20㎏이나 줄었다. 몸속의 당분과 칼륨, 단백질 등이 계속 빠져나가는 소아당뇨의 전형적인 증상이었다. 김씨는 "밥을 먹기 전 항상 인슐린을 맞아야 했다"며 "입자가 작은 인슐린을 주사해야 했기 때문에 특별한 주사기를 썼고, 그 때문에 마약 사범으로 몰려 경찰서에 끌려가기도 했다"고 아픈 과거를 돌아봤다.

쇠약한 몸 탓에 중·고교 시절 '왕따'를 당했다는 그는 힘들 때마다 '성인이 되면 고생하는 소아당뇨 환자들을 위해 살아야겠다'고 다짐했다. 김씨는 2000년 다음카페 '소아당뇨친구들(daum.cafe.net/dmfriend)'을 만들면서 어린 시절의 다짐을 행동으로 옮겼다. 카페 운영자로서 2000년부터 매년 여름 '경인지역 소아당뇨인 캠프'의 진행과 운영을 주도했고, 2003년에는 코엑스에서 개최됐던 '당뇨박람회'에서 소아당뇨전시관 운영을 맡았다. 2005년 '소아당뇨인을 위한 음악회'를 준비하면서 '이벤트뿐 아니라 좀 더 현실적으로 도움이 되는 일을 해야겠다'고 결심한 그는 카페에서 만난 환우, 동료들과 함께 3년간의 준비를 거쳐 일반 회원 400명, 온라인 회원 1284명이 등록한 '한국소아당뇨인협회'를 창설하기에 이르렀다.

서울시의원 보좌관, 국회 보건복지위 소속 열린우리당 의원 비서관 등으로도 활동했던 김씨는 "소아당뇨인들은 집에만 틀어박혀 있으면 절대 안 된다"며 "사회에서 활발하게 행동해야 한다"고 강조했다. 김씨는 "앞으로 협회를 통해 잘 알려지지 않은 소아당뇨에 대한 홍보와 교육에 적극 나설 것"이라며 "소아당뇨인들이 언제든 와서 얘기도 나누고 즐겁게 시간을 보낼 수 있는 '소아당뇨인 쉼터'를 만드는 것이 최대의 목표"라고 밝혔다.                

글·사진=조국현 기자 jojo@kmib.co.kr