사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 ‘소아당뇨협회’ / 회장 김광훈 / 이사장 박호영)는 8월 29일 오전 11시 경기도 부천시 소재의 웅진플레이도시에서 ‘워터파크에서 함께하는 제6회 소아당뇨 가족 대축제’를 개최했다.  

소아당뇨협회가 주최하고 Dreaming 멘토링 소아당뇨 자원봉사단이 주관하며 행정자치부, 경기도, 웅진플레이도시의 후원으로 진행된 ‘제6회 소아당뇨의 날 기념 대축제’는 전국에서 소아당뇨 환자 가족 300여명과 간호과 및 의과대학교 자원봉사자 50여명이 참여하여 성황리에 개최되었다. 

올해로 6회째를 맞이하는 소아당뇨 가족 대축제는 올해 창립 10주년을 맞이하는 소아당뇨협회의 가장 큰 기념행사로 지난 2009년 5월 7일 소아당뇨협회가 보건복지부에 법인등록신청한 날을 기념으로 제정하고 2010년부터 매년 5월 오월愛를 주제로 개최되어왔지만 올해는 매르스의 여파로 뒤 늦게 진행되었다. 

이번 대축제는 개그맨으로 활동하는 노정렬 소아당뇨협회 부회장과 2015년 미스코리아 본선에 입상한 권세란 서울종합예술학교 아나운서의 사회로 소아당뇨 아이들을 위해서 재능기부로 비비안 밸리댄스무용단의 공연과 혼성그룹 디오니케와 여성듀엣 로베시티의 축하공연에 이어 소아당뇨협회의 크고작은 행사에 함께 해 주고 있는 가수 정정아의 특별공연으로 이어졌고, 이후 실내 워터파크 자유이용권 제공을 통해 소아당뇨 가족들과 참가자들에게 즐거운 하루를 선물하였다. 

이날 행사에 참석한 설훈 국회의원은 축사에서 “전국에 2만 여명이나 되는 아이들이 소아당뇨로 고통 받고 또한 완치가 어렵다는 것을 이번기회로 알게 되어 교육을 책임지는 국회의원으로서 마음이 무겁다. 그러나 우리지역인 부천 웅진플레이도시에서 전국의 소아당뇨 가족을 초청해 함께하게 됨을 감사하게 된다. 오늘 막 마지 여름에 시원한 희망의 하루가 선물이 되는 것처럼 얼마 지나지 않아 우리 아이들에게 완치가 되는 새로운 기술이 곧 나오리라 믿고 있다. 그러한 날이 올수 있도록 제도권에서 또 국회에서 더욱 열심히 지원하고 노력하겠다. 몇 해전 부터 소아당뇨 아이들과 함께한 존경하는 노정렬 부회장에게 감사를 드리며, 본인 역시 노정렬 부회장과 함께 앞으로 소아당뇨 후원자가 되어 함께 노력하고 싶다.”고 이야기 하였다. 

설훈 국회의원 이외에도 부천시 조희진 만성질환 담당과장, 웅진플레이도시 대표이사 및 임직원, 소아당뇨협회 임직원 등 주요내빈이 참석하였고, 김무성 새누리당 대표, 문재인 새정치민주연합 대표, 남경필 경기도지사, 박원순 서울시장, 김만수 부천시장, 진영 안전행정 위원장, 노웅래 국회의원, 추미애 국회의원, 양승조 국회의원 등이 축하화환과 축전을 보내주었다.  

한편, 이 날 참석하기로 했던 소아당뇨 아이들을 위한 홍보대사 4MINUTES은 하반기 새 앨범 컴백 예정으로 인하여 바쁜 일정으로 안타깝게 자리를 함께하지 못하게 되었지만, 오는 9월 12일 CUBE엔터테인먼트에서 후원하는 ‘아이돌 일일 체험’행사에 함께 자리할 예정이다. 

※소아당뇨에 관한 더 자세한 자료는 공식홈페이지와 공식카페에서 얻을 수 있습니다. 

공식 홈페이지: http://www.iddm.kr 

소아당뇨 카페: http://cafe.naver.com/iddm 

ARS 060-700-03661통화 5천원은 소아당뇨 가족들의 꿈과 희망이 됩니다. 

후원계좌번호 SC은행 481-20-022296 예금주 사단법인 한국소아당뇨인협회