지난해 장학금 전달식 기념 영상

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※카카오 같이가치 사이트로 바로 연결 됩니다.소아·청소년 시기 당뇨병 환자의 모습은 어떨까요?

멘토와 함께 혈당측정을 하고 있는 어린이

스스로 인슐린 주사를 투여하는 청소년

당뇨병캠프에서 가족게임 프로그램을 즐기고 있는 소아청소년 당뇨병 가족

저는 8살에 1형 당뇨병을 진단받아 어느덧 당뇨병과 친구가 된지 14년 차가 되어 가고 있는 미주(가명)입니다.

당뇨병은 흔히 알고 있는 2형 당뇨병과 1형 당뇨병으로 나뉘어 지는데요. 저는 1형 당뇨병, 즉 인슐린이 몸에서 원활하게 생성되지 않아 인슐린 주사로 외부에서 인슐린을 투여해야 합니다. 인슐린 투여를 시작하면 평생 인슐린 주사기와 함께 생활을 하는 거죠. 특히 1형 당뇨병은 소아·청소년 시기에 발병이 매우 높아 해당 환자들이 살아가며 미래 사회의 문제가 예상되는 질병입니다. 저는 당뇨병이 생긴 후 하루도 빠지지 않고 밥 먹을 때, 간식 먹을 때 인슐린 주사를 직접 투여하고 있습니다. 하루 4번 주사는 기본이고, 최대 6번도 투여한 적이 있는데 10년 넘게 인슐린을 주사하고 있지만 아직 적응되지 않습니다. 종종 발생하는 저혈당은 적당한 조치를 취하지 않으면 '저혈당 쇼크'로 혼수상태로 빠지는 등 정말 위험한 상황이 올 수 있기 때문에 혈당을 올리기 위한 저혈당 간식을 먹는데, 어떤 때는 배가 너무 불러 힘든데도 저혈당이라 간식을 챙겨먹어야 해서 울며 불며 먹은 적도 있습니다. 이 또한 정말 스트레스입니다. 저는 저혈당이 자주 오는데, 주변 다른 당뇨병 친구들은 고혈당이 자주 와서 급성 합병증으로 응급실에 실려가는 일이 있다고 합니다.

당뇨병, 발병되면 관리만 하면 될까요?

병원에서는 이제 당뇨병이 발병한 지 10년이 넘었으니 합병증이 발생되지 않도록 눈, 신장 등 여러 신체 부위를 검사하자고 합니다. 합병증 또한 신경써야 하는 현실이 힘에 부치기도 하는데요. 합병증을 예방하기 위해서는 꾸준한 식단 관리와 더불어 운동도 병행해야 하는데, 운동을 하다가 또 저혈당에 빠지는 것은 아닌지 불안해서 관리 또한 수월하지 않습니다. 중학생 시절 한 선도부 학생이 교실을 돌아다니며 인슐린을 투여하는 제 모습을 보고서는 "저거 뭐야? 마약은 아니지?"라고 큰 소리로 말해 큰 충격을 받은 적이 있습니다. 친구들이 주변에서 위로해줬지만 그 말이 제 가슴에 지워지지 않는 상처를 만들었습니다. 그 뒤로 한 동안 학교 화장실에서 숨어 인슐린 주사를 맞아야만 했습니다.

당뇨병 환자에게 일상의 삶이란...

당뇨병을 치료함에 있어 필수적으로 사야하는 의료기기가 있습니다. 연속혈당측정기의 경우 센서는 한 번에 3개월 치를 구매하게 되는 데 최소 90만 원~최대 120만 원이 듭니다. 정부에서 지원을 해 주더라도 그 외 인슐린 등 구입비용은 자체 부담을 해야 하므로 최소 1개월에 40만 원에서 최대 60만 원이 나가니 부모님에게 항상 죄송스러울 따름입니다. 주변에 저와 같은 당뇨병에 걸린 친구들도 이렇게 나가는 의료비가 너무 부담된다고 합니다. 소아·청소년 시기 당뇨병이 있는 사람이라면 '이제 당뇨병은 친구와도 같다.'라는 말을 자주 합니다. 그만큼 일상생활을 하는데 '꾸준한 관리가 필수적'이라는 말과 마찬가지라고 할 수 있지 않을까요? 물론 건강하게 살아가기 위하여 하루에도 몇 번씩 주사를 맞아야 하지만, 사람들의 시선과 편견 때문에 화장실이나 보건실에서 숨어 주사를 맞는 사람도 많이 있습니다. 누군가의 시선을 모두 신경 쓰고 상처받으며 살아가기에 우리 모두 너무나도 소중한 존재입니다. 이제는 편하게 누군가의 시선이나 편견에 상관없이 주사를 맞고, 앞으로의 나날을 살아가고 싶습니다.

소아·청소년 당뇨병 환자를 위한 꿈과 희망이 되어주세요!

아직도 우리나라에 살고 있는 소아·청소년 시기의 당뇨병 환자는 어린 나이에 사람들의 시선과 편견을 피하려 비위생적으로 화장실에서 몰래 주사를 맞거나, 보건실로 가서 맞아야 하는 등 불편함을 느끼고 있습니다. 사단법인 한국소아당뇨인협회는 소아·청소년 당뇨병 환아를 위한 치료비 지원과 사회적 인식 개선에 힘쓰고 있습니다. 정기적으로 기념 행사와 당뇨병 교육을 진행하고, 10여 차례 넘는 토론회를 통하여 소아·청소년 당뇨병 환아들이 어린이집, 유치원, 학교에서도 인슐린 주사를 맞도록 '영유아 보육법'과 '학교보건법'을 제정했습니다. 정부 및 지자체와의 협약(MOU)를 통한 소아당뇨 정보와 인식 개선에 힘쓰고 있으며, 당뇨병을 치료하면서 학업에 차질이 발생되지 않도록 '소아당뇨캠프'와 '대한민국당뇨학교' 등 교육을 통하여 지도하고 있습니다. 매년 소아·청소년 당뇨병 환자를 대상으로 치료비 및 장학금 명목으로 해마다 '푸른빛 희망 장학금'이라는 프로젝트로 1인 150만 원씩 지원하고 있습니다. 카카오같이가치를 통하여 2012년은 5,688,883원을 시작으로 2013년은 6,414,273원, 2014년은 10,931,814원, 2015년은 15,799,164원, 2016년은 7,451,900원, 2017년은 11,763,781원, 2018년은 3,658,700원, 2019년은 3,477,300원, 2020년은 4,924,300원, 2021년 7,282,100원, 2022년 6,773,100원 모금액 전액을 소아·청소년 당뇨병 환자에게 치료비 및 장학금으로 지원했습니다. 당뇨병 환자 1명에게 150만 원은 약 6개월 치의 당뇨병 치료 및 의료기기 구입 등 치료에 필요한 금액으로 충분합니다. 이를 통해 당뇨병 환자가 학업에 차질이 생기지 않게 학업 유지가 가능한 셈입니다. 올해도 카카오같이가치 모금을 통해 소아·청소년 당뇨병 환자에게 치료비 및 장학금 지원을 할 수 있도록 모금에 동참해 주시는 여러분과의 소중한 인연을 통하여 당뇨병 아이들의 꿈과 희망이 되어주고 싶습니다.

 

※소아·청소년 당뇨병에 관한 더 자세한 자료는 공식홈페이지와 공식카페에서 확인 하실 수 있습니다.※

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