이종이식에 관한 한국소아당뇨인협회의 의견

사단법인 한국소아당뇨인협회

김 광 훈

안녕하십니까? 사단법인 한국소아당뇨인협회 김광훈 대표입니다. 저는 사회복지사이고 사회복지사이기에 앞서 1991년부터 20년째 흔히들 말하는 소아당뇨 즉 인슐린의존형 당뇨병을 앓고 있는 환자입니다. 제가 환자의 입장을 모두 대신할 수는 없지만, 환자들과 직접 대화를 나누고 본인 스스로 느끼는 바를 말씀 드리려 이 자리에 앉았습니다.

2005년에 우리시회의 가장 큰 이슈는 황우석 이었습니다. 우리나라의 의학 및 BT산업 그리고 윤리문제에 이르기까지 큰 소용돌이가 이르렀고, 매스컴은 연일 황우석의 신화를 이야기 하였습니다. 그러나 몇 개월이 지나지 않아 우리는 크나큰 절망감에 빠지기도 하였습니다.

당시 저는 소아당뇨 환자들의 대표로서 희귀난치성질환연합회 회장님과 SBS토론회를 참석하였는데 제가 마지막에 이런 발언을 하였습니다.

“저는 이미 15년을 넘는 기간 동안 질환을 앓아 왔습니다. 그리고 많은 합병증으로 이미 몸이 망가져 새로운 기술이 도입 된다 하더라도, 수혜해택을 받을 거라는 확신과 희망을 가지고 있지 않습니다. 그러나 앞으로 새로 발생하게 될 힘들 과정에 있는 아이들과 후배들에게는 완치가 되지 않더라도 좀 더 편안한 삶을 영유할 수 있게 되기를 바랍니다.”

제가 피부로 느끼는 문제는 윤리도 아니었고 완치도 아니었습니다. 좀 더 편안한 삶이었습니다.

편안한 삶이란 무엇을 이야기 할 수 있을까요? 의료적 수혜해택 만을 이야기 하는 것이 아닙니다. 생활환경, 주변사람들의 시선, 사회적 공감대 형성 그리고 무엇보다 사회적 구성원으로서의 삶이라고 생각합니다.

저는 혈당검사와 인슐린을 하루에 4번 이상씩 실시합니다. 아침에 한번 식사 때마다 한 번씩 그리고 더러 한 번씩 추가로, 그런데 협회 대표인 저조차 저의 신분을 모르는 사람들 앞에서는 화장실을 가서 주사를 맞습니다. 때로 여의치 않을 때는 건너뛰다가 뒤늦게 맞기도 합니다. 물론 고혈당 또는 저혈당이라는 문제가 발생하기도 합니다.

앞에서 나열한 불편한 문제점들을 해소하기 위해서 이종이식의 필요성을 역설 하는 것 같습니다.

그러나 주사와 혈당검사의 불편함을 해소하기 위해서 이종이식을 하고 평생을 불안감 속에 면역억제제와 함께 해야만 한다면 저는 편의성 부분에서 과연 인슐린 보다 편안한 삶일까 하는 의문이 듭니다.

당뇨병 특히 소아당뇨(인슐린 의존성 당뇨)의 경우 이종이식뿐만이 아니라 배아줄기세포, 성체줄기세포 등의 발전으로 가장 먼저 혜택을 받아야 하는 입장임에도 불구하고 그 만큼의 위험성을 감수해야 할 확실한 이유와 내용을 파악하기 힘듭니다.

툭하면 소아당뇨 소아당뇨 하지만, 다른 시각으로 본다면 우리가 얼굴마담이나 마루타가 되어야만 한다는 느낌마저 들게 됩니다.

완치가 안 되어서 말도 많고 탈도 많은 소아당뇨는 1922년 발명한 인슐린을 아직도 유일한 치료수단으로 활용되고 있습니다. 이유는 인슐린의 안전성 때문일 것 입니다. 그러나 저는 여기에 더불어 인슐린의 편의성 또한 아직까지는 가장 완벽하다고 생각합니다.

이종 이식을 포함하여 타 방법들이 안전성은 물론이고 편의성마저 보장할 수 있는지에 대한 심각한 검토를 해야 할 것입니다. 무엇보다 이종이식을 통한 소아당뇨환자들의 삶이 편안해 지기를 간절히 바랍니다.

마지막으로 이종이식이 모든 문제점의 해결점이 아닌 시작이 되기를 바라며, 이번 기회를 통해 소아당뇨환자로서 어디서든지 주사를 맞을 수 있는 권리를 행사 할 수 있기를 기원해 봅니다.