[대한당뇨병연합] 1형당뇨병 환자 초중고 근거리 배정 교육부 시행령 개정안 환영 | |||||
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글쓴이 | 관리자 (IP: *.76.220.136) | 작성일 | 2024-07-16 17:09 | 조회수 | 166 |
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※사진이나 동영상 내용이 잘 안보이시는 분들은 위에 있는 공식카페나 홈페이지 바로가기 링크를 클릭하시면 전체내용을 보실 수 있습니다 ※ ● 2005년 부터 추진해 온 1형 당뇨병의 문제를 근본적으로 해결하기 위한 기자회견을 개최합니다... [공식보도자료] "1형 당뇨병은 췌장장애입니다" - 1형 당뇨병의 장애인정 촉구를 위한 국회소통관 기자회견 안내드립니다. 우리나라에는 약 3만 여명의 1형당뇨병 환자들이 평생을 인슐린과 혈당검사와 함께하며, 저혈당과 여러 합병증의 부담을 가지고 살아가고 있습니다. 이러한 문제로 인해 지난 2005년부터 한국소아당뇨인협회와 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회는 1형당뇨병을 희귀・중증・난치 질환으로 등록하려고 노력하였으나 환자 등록 수가 2만 명이 넘는다는 이유로 번번이 거절되었으며, 신장 장애, 간장 장애는 등록이 되고 있지만 췌장 장애에 대해서는 정부에선 전문의사의 판단으로 논의해보자는 이야기만 반복해 왔습니다. 2015년부터는 대한당뇨병연합과 당뇨병 유관기관 전문가들이 함께 참여하여 수차레의 토론회를 개최하여 당뇨병을 장애 등록을 하기 위한 근거를 만들었고, 세계적으로도 완치 없는 1형당뇨병이 장애의 범주에 들어간다고 규정하였기에 대한당뇨병연합 등 15개 전문기관 2022년 대선과 2024년 총선의 공약사항으로 여야 모든 정당에 역설하여 공감을 끌어냈습니다. 내일 기자회견을 계기로 좀 더 속도있게 췌장 장애를 등록시킬 수 있도록 뛰겠습니다. 기대해 주시고 실시간유튜브 <국회소통관 기자회견> 꼭 시청해 주세요. 김광훈 드림 <기자회견일정> ○ 일시 : 8월 7일(수) 오후 3시 국회소통관 ○ 공식주최 : 서미화 국회의원 ○ 공동주최 : 이명수 4선 국회의원, 노웅래 4선 국회의원 ○ 공동주관 : 대한당뇨병연합, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회, 대한소아내분비학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한의료사회복지사협회, 전국보건교사회, 한국소아당뇨인협회 ○ 국회참석 - 서미화 국회의원(더불어민주당, 보건복지위원회) - 이명수 4선 국회의원(국민의힘, 전 보건복지위원장) - 노웅래 4선 국회의원(더불어민주당, 전 중앙당 사무총장) ○ 기관대표참석 - 박석오 대한당뇨병학회 사회공헌이사 - 김대중 대한내분비학회 보험이사 - 최영진 대한당뇨병교육간호사회 이사 - 김현희 대한의료사회복지사협회 수석부회장 - 강민경 전국보건교사회 총무이사 - 서재선 대한당뇨병연합 환자가족대표 - 김광훈 대한당뇨병연합 대표이사 - 이선영 한국소아당뇨인협회 사무처장 |
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