소아당뇨의 날 선포식 인사말

안녕하십니까? 신록의 푸름이 만개하고 계절의 여왕이며, 행복한 가정의 달인 5월의 첫째 날 귀한 걸음을 해주신 내·외빈 여러분들께 깊은 감사를 드립니다. 한국소아당뇨인협회의 김광훈 입니다.

오늘은 정말 기쁜 날입니다. 우리나라에도 이제 사회에서 인식조차 하고 있지 못했던 소아당뇨를 알리기 위한, ‘소아당뇨의 날’을 선포하기 때문입니다.

저는 소아 1형당뇨로 20년째 살아온 환우입니다. 당뇨는 흔희들 성인질환으로 아시는데, 1형과 2형으로 나뉩니다. 1형은 인슐린의존성 당뇨로 생활이나 비만에서 오는 병이 아니고, 운동요법이나 식이요법만으로는 절 때 호전되지 못하는 난치성 질환입니다. 2형은 인슐린 비의존성 당뇨로 흔희들 말하는 성인병성 당뇨입니다.

위질 환에 빗대어 말을 하자면, 그냥 위가 아프다고 것이 당뇨라면, 2형당뇨는 식생활의 불균형으로 오는 위염이나 위궤양이고, 1형당뇨는 여러 가지 복합적인 요인으로 발병하는 위암에 비유할 수 있을 정도로 질병코드 자체도 틀립니다.

또 1형 당뇨를 흔희들 소아당뇨로 이야기 할 만큼 소아 및 청소년기에 주로 발병하게 됩니다.

소아당뇨의 정확한 용어풀이는 소아 1형 당뇨와 소아 2형 당뇨를 모두 포함하는 말이라고 할 수 있습니다.

그동안 소아당뇨환우들은 질병이 시작되는 순간부터 사회적 인식이라는 또 하나의 싸움을 해야만 했습니다. 당뇨는 게을러서 걸린다는 말부터 심지어 마약범으로 오해를 받는 경우도 종종 발생하기도 합니다.

이러한 사회적 인식을 개선하고자 십 수 년 전부터 여러 환우들이 목소리를 함께 낼 수 있는 협회의 필요성을 인식하게 되었고, 많은 사람들의 염원으로 협회가 탄생한지 3년이 되었고, 법인화가 이루어진지 꼭 1년이 되었습니다.

처음에 협회를 만든다고 시작 했었던 선배 들은 보건복지부의 사무관님을 만나기 위해 기다리던 시간만 6개월 이였다고 합니다. 주변의 사람들은 환자들이 무슨 협회냐며, 비웃거나 냉담한 반응을 보이기도 하였고, 다른 뜻이 있어 협회를 만든다고 생각들을 하기도 했답니다.

또 협회가 생기면 나라에서 굉장한 기금을 지원해 준다거나 독지가들이 나타나서 운영하기가 쉽다고 착각하시는 분들도 많았습니다.

협회를 창설한지 3년이 되었지만, 아직 국가에서는 조금의 지원금도 없었습니다. 한 달 고정 후원금이 4만원인데 200여만 원의 운영비를 대표 개인의 사비로 운영하고 있습니다. 현실을 느끼게 되면서 같이 하던 분들도 지쳐서 하나둘씩 흩어지기도 하였습니다.

그럼에도 불구하고 제가 지금껏 협회를 운영하는 건, 개인이 잘나서도 부자여서도 아닙니다. 월세 단칸에 살고 있습니다만, 아직은 몇몇 분들이 힘을 낼 수 있도록 도와주시고, 어려움에 처해 있는 다른 환우들과 비교하면 그나마 조금은 여건이 나은 환우라는 의무감 때문입니다.

저는 우리나라에서 소아당뇨인협회가 유지되는 동안만은 자라나는 환우들에게 물질의 부족으로 인해 치료조차 받을 수 없는 상황만은 해결해 주고 싶습니다. 그리고 더 나아가 의료적 서비스뿐만이 아니라 가정과 학교에서도 그들의 의견을 들어줄 수 있고, 생활환경을 개선 시켜줄 수 있도록 그들을 배려하는 사회적 서비스를 제공하고 싶습니다.

이번에 사상 처음으로 소아당뇨인구파악을 건보공단과 함께 조사하게 되었습니다. 20세 이하의 환자수가 1만5천여 명이고 그중 기초생활 수급자가 2천여 명입니다. 몇 번 신문에 칼럼도 쓰고 기사화도 되었지만, 2천여 명은 아직도 1차적인 치료조차 받고 있지를 못하는 경우가 파다합니다.

저는 오늘 소아당뇨의 날을 선포하면서 이것만은 말씀드리고 싶습니다. ‘소아당뇨의 날’을 계기로 생활의 어려움으로 방치되어 낙심하고 있는 소아당뇨환우들을 찾아내서 그들에게 치료적 권리를 보장하고, 사회에서 보듬어 줄 수 있도록 여기 계신 모든 분들과 함께 협회가 끝까지 노력할 것이며, 더 나아가 사회적 인식을 개선하여, 모든 소아당뇨환우들이 정당한 사회 구성원으로서 즐겁게 살아갈 수 있는 그날을 협회의 최종적인 목표로 선언 하겠습니다.

소아당뇨의 날 선포식을 도와주시고 이 자리에 나와 계신 모든 분들께 감사드립니다. 후원기관인 보건복지부, 교육과학기술부, 국회, 대한의사협회등의 관계자 여러분들과 2005년부터 지속적으로 협회에 지원을 해주셨던 로슈진단에 이 자리를 빌려 감사드립니다. 그리고 자원봉사자 여러분

마지막으로 여기에 나와서 함께 해주시는 환우와 가족여러분께 진심으로 감사드리며, 여기에 나와 주신 환우 여러분들을 위해서는 무슨 일이 있더라도, 올바른 치료를 받을 수 있고, 생활의 어려움을 해결할 수 있도록 협회가 최선을 다해 함께 할 것이라는 것을 약속드리겠습니다.

금번 선포식을 준비하는데 저와 간사 단 두 명이서 준비하였습니다. 이틀에 한 번씩은 밤을 새웠고, 마지막 한 달은 일상생활은 물론이고 병원을 갈 시간조차 할애해서 준비했지만, 너무나 미비한 점이 많을 것입니다. 간사나 저나 소아당뇨환우를 위한다는 신념 하나로 준비하였으나 최초의 행사이기 때문에 아직은 아마추어에 가깝습니다. 너그러이 지켜봐 주시고 즐거운 시간되시기를 바랍니다.

2010. 5. 1