어제 한국소아당뇨인협회 간담회가 있었습니다.
의사선생님, 단체장, 공무원, 국회의원, 연예인, 환자 및 부모
이렇게 스물네분이 참석하셔서 많은 이야기를 나누었습니다.

앞으로 소아당뇨인협회를 떠나서 사회에 어떻게 소아당뇨를 알릴 수 있을까에서부터 실질적으로 무엇을 이루어 낼까 까지 고민하고
토론하는시간이였습니다.


몇가지 회의 내용을 알려드리겠습니다.

1. 한국소아당뇨인협회 후원전화 060-700-0366을 적극 알리고
2. 7월부터 열리는 소아당뇨알리기 캠페인
3. 칼럼에기고되었던 인슐린 소모품 법제화
4. 3차의료기관 본인부담금 100%에 대한 부분등을 안건으로 발의하고 토론한 결과

첫번째로는 회원들의 적극적인 참여가 필요하고 서명이든 참여든 많이 하셔야 된다는 의견이였습니다.
두번째로는 소아당뇨를 희귀질환으로 바꾸어 본인 부담금 10%로 내리는 방안을 추진해 볼려고 합니다.
세번째로는 희귀질환에 앞서 소모품 보험 법제화에 대한 부분을 도출해 내는 데 노력하기로 하였습니다.
모인분들 모두가 이번 현안에 대해서 적극적으로 함께 하겠다고 말씀 하셨습니다.


그러나 이 모든 사항을 한국소아당뇨인협회 대표 혼자서 하는 것은 불가 합니다.
이사장인 제가 무슨일이 있더라도 발벗도 뛰겠지만, 언제까지나 저 혼자 할 수는 없는 일입니다. 
회원들의 참여가 없다면, 더이상 우리의 권리를 찾는 날이 쉽게 오지는 못할 것 입니다.


모든회원님들 적극 참여 부탁드리겠습니다.



                                                                      
 
                                                                               -사단법인 한국소아당뇨인협회 홍보처-