(사진설명-12월 22일 식약처담당관과 한국소아당뇨인협회에서의 간담회 모습)

[2017년 12월 25일 현재] 대한민국 정부기관과 한국소아당뇨인협회가 추진하는 사업내용 안내.

안녕하세요. 한국소아당뇨인협회입니다.

지난 11월 국무조정실에서 발표한 소아당뇨 종합지원대책 이후, 업체와 환자커뮤니티, 환자부모 등 여기저기서 똔소문에 가까운 여러가지 내용과 억측이 소문으로 확산되고 있어서, 2017년 12월 25일 현재까지 관련진행 사항을 공식기관인 한국소아당뇨인협회에서 알려드립니다.

2017년 12월 25일

사단법인 한국소아당뇨인협회

1) 글루카곤 관련내용-담당정부기관 : 한국희귀ㆍ필수의약품센터

현재 한국희귀ㆍ필수의약품센터에 글루카곤이 100개가 입고되어 지난 주 부터 한국소아당뇨인협회를 통해 정보안내 후 서울대학교 어린이병원, 세브란스 어린이병원 등에서 구입할 수 있으며, 대한소아내분비학회와 대한당뇨병학회에 안내했음, 양승조 국회보건복지위원장실과 한국소아당뇨인협회가 의약품센터에 의뢰해서 1000키트를 추가발주 했으며, 3월 신학기에 불편이 없도록 1월말 까지 공급예정.

글루카곤의 경우 예전 다림에서 수입했던 가르곤이 아닌 노보노디스크 글로벌에서 완전키트로 수입되었고, 현지소매가격이 6만~9만원에 형성되어 있지만, 의약품센터의 노력으로 2만5천원 이하로 공급 중임, 다만 추후 수입단가의 변동으로 가격의 가감이 있을 수 있음.

글루가콘을 구입할 경우, 의사의 진단서와 처방전을 발급받아 팩스나 앱으로 주문해야함.(병원에서 직접 구입불가)

구입바로가기링크 http://www.kodc.or.kr/home/index.do?menuId=62

2) 2018년 서울시 소아당뇨교육 및 홍보 관련내용-담당정부기관 : 서울시의회 이신혜의원, 서울시교육청

서울시의회 이신혜의원(예결위원)께서 1억 원의 예산을 2018 서울시교육청 소아당뇨 지원 사업으로 편성함.

교육, 홍보자료배포 등을 서울시교육청과 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회와 공동 진행예정.

내년 2월에는 이와 같은 서울시 소아당뇨사업의 정착을 위해 이신혜 서울시의원이 가칭 서울시 소아당뇨교육조례안을 제정할 예정.

3) 건강보험 보장성확대 관련내용-담당정부기관 : 보건복지부

보장성확대는 보건복지부와 보험급여과와 논의 중.

1형 당뇨병환자는 나이에 관련 없이 전수가 보장성 확대 대상에 포함되고

2형의 경우 소아·청소년 시기와, 임신성 시기를 포함 됨.

인슐린펌프 소모품 및 CGM센서가 보장성 항목에 포함됨.

단 금액증액에 대해서는 근본적으로 협의는 되었으나, 구체적인 내용은 정해지지 않았음.

한국소아당뇨인협회는 현재 6개월 기준 45만원에서 120만 원 정도로 원하고 있음.

다만 인슐린펌프와 CGM을 사용하지 않는 사람은 굳이 금액을 증액하지 않아도 된다는 의견을 제시함.

별도로 성인시기의 인슐린을 투여하는 2형 당뇨병 환자의 경우는 보건복지부에서도 6개월 기준 165000원에서 270000원으로 증액으로 잠정 확정하고 논의하고 있음.

4) 교육사회부총리 표창 추천기관 선정 관련내용-담당정부기관 : 교육부

지난 11월 소아당뇨병과 아나필락시스 학생을 위한 학교보건법 통과로 2017년 한국소아당뇨인협회가 교육사회부총리표창 추천기관에 선정되었고, 협회 상훈위원회에서는 대한당뇨병학회 이문규이사장님을 교육사회부총리 표창대상자로 추천하여 수상하게 되었음.

또한 2017 교육사회부총리표창 수상기관 250여개 기관 중 한국소아당뇨인협회는 최우수 8개 기관으로 선정되었기에, 수상자인 이문규 대한당뇨병학회 이사장(대한당뇨병연합 상임고문)께서는 12월 28일 2시에 광화문 정부종합청사에서 교육사회부총리로부터 직접 표창장을 수상하시고, 수상자들과 함께 부총리와 간담회를 진행예정.

5) 자동혈당측정기 등 신제품 출시에 따른 관련내용-담당정부기관 : 식약처

12월 22일 식약처 의료기기 정보기술담당부서와 협회에서 2시간동안 회의를 진행함.

회의를 진행한 결과, 2018년 7월 1일부터 건강보험 보장성 확대로, 인슐린펌프 소모품과, 자동혈당측정기가 보장구로 적용되는 상황에서, 덱스컴, 리브레 등 현재 정식 수입허가가 되지 않은 불법허가기기의 수입을 간소화 하거나 장려할거나 추가정보를 제공할 필요가 없다는 결론에 도달함.

이후 진행사항은 식약처와 업체가 논의하여 새로운 기기의 수입 인허가 및 등록을 원하는 경우 최대한 빠른 시일 안에(6개월 정도) 시판하도록 식약처 차원에서 최대한 노력예정.

앞으로도 지속적으로 새로운 제품군에 대한 문제가 발생하거나 변화가 생기는 경우 한국소아당뇨인협회를 통해서 지속적으로 논의하기로 하고, 조만간 관련업체의 간담회를 진행하기로 결정하였고, 한국소아당뇨인협회에 업체와의 연결을 요청한 상황임

6) 소아당뇨 학생건강보호를 위한 협약 관련내용-담당정부기관 : 노웅래 국회의원, 교육부

한국소아당뇨인협회는 매년 교육청과의 공조로 소아당뇨학생들을 대상으로 대한민국당뇨학교 멘토링과 1억여 원의 장학금을 지원하고 있음.

또한 학교보건법 통과로 인해 앞으로도 두 기관의 공조가 더욱 필요한 시점이 되었음.

따라서 학교보건법을 제정한 노웅래 국회의원께서 가교역할을 하여, 내년상반기에 소아당뇨 학생건강보호를 위한 한국소아당뇨인협회와 교육부와 업무협약을 맺고 단발 적이지 않게 사업을 진행하며, 소아·청소년시기 당뇨병 학생의 민원을 받아 지속적으로 해결 할 수 있는 시스템을 갖출 예정.

7) 대한민국 소아당뇨 종합지원대책 관련내용-담당정부기관 : 국무총리실, 국무조정실

지난 11월 소아당뇨 종합지원 대책을 발표한 국무조정실은 내년 3월 6월 9월 12월 분기별로 담당 부처의 업무보고와 성과관리를 추진함.

한국소아당뇨인협회에서는 추진사항이 미진할 시에 언제든지 국무조정실과 협력하여 담당 부처의 문제를 논의 하고 개선할 수 있도록 협의할 예정.