소아당뇨 관리 소모품 지원 실시 및 소아당뇨 환자 처우개선을 위한 간담회

■ 일시 : 2010년 9월 28일(화) 오후 2시 ~ 오후 4시

■ 장소 : 국회의원회관 128호

■ 주최 : 민주당 정책위의장 국회의원 전병헌

사단법인 한국소아당뇨인협회

■ 사 회 : 배두성 (시민패널리스트 / 100분토론 시민논객회장)

■ 인 사 말 : 전병헌 국회의원 / 민주당 정책위의장

■ 축 사 : 박은수 국회의원 / 보건복지위원

노웅래 17대 국회의원

우상호 17대 국회의원

조성철 한국사회복지사협회장

■ 회의참석자소개 : 참석자 소개 및 인사말

    전병헌 국회의원

    박은수 국회의원

    노웅래 17대 국회의원

    조성철 한국사회복지사협회장

    이홍규 을지의과대학교 석좌교수 (前대한당뇨병학회장)

    박석오 대한당뇨병학회 보험법제위 간사 / 성애병원 내뷴비내과장

    정제혁 보건복지부 보험급여과 사무관

    홍정익 보건복지부 질병정책과 사무관

    허윤정 민주당 정책위원회 보건복지 전문위원

    배두성 MBC 100분토론 시민논객회장

    김광훈 한국소아당뇨인협회 대표

    소아당뇨 환우

    소아당뇨 부모님회

■ 논의 주제1 : 2011 국민건강보험 보장성 확대계획에 관한 내용

■ 논의 주제2 : 건보정책조정심의위원회 의사결정에 직접적인

의견개진에 관한 내용

■ 논의 주제3 : 제1형 당뇨 희귀 난치성 질환 등록에 관한 내용

■ 논의 주제4 : 건강보험법 개정안 발의에 관한 내용

그야말로 현재 우리사회는 당뇨대란이다. 식생활 및 생활의 불균형으로 인해 대사증후군 및 만성질환이 늘어나고, 그 중 가장 큰 비중을 차지하는 부분이 당뇨병이다. 우리나라의 당뇨 인구가 약 400만 정도라는 이야기부터 잠재적 당뇨환자인 내당증 장애 인구까지 포함하면 800만에 이른다는 보고가 있을 정도로 당뇨병은 우리가 쉽게 접하는 흔한 질병이고 한집 건너면 한집은 당뇨병 환자가 있을 정도라 할 수 있다.

그러나 우리사회는 당뇨병에 대한 인식은 폭 넓게 하고 있는데 반해 소아당뇨에 대해서는 단어조차 생소하며, 더욱이 1형 과 2형 당뇨의 확연한 차이가 있음에도 이에 대한 문제점에 대해서는 일반인은 물론이고 의료진조차도 제대로 구분하지 못하고 있는 현실이다.

1형 당뇨병 환자는 전 당뇨환자의 0.5%정도이며 그중 상당수가 20세 미만의 소아 및 청소년시기에 발생하므로 통상적으로 소아당뇨라 한다. 그러나 소아당뇨임에도 1형 당뇨병뿐만이 아니라 2형 당뇨병도 함께 존재하기 때문에 소아1형 당뇨 소아2형 당뇨로 나누어야 할 것이다.

1형 당뇨와 2형 당뇨의 가장 큰 차이점은 인슐린의 생성능력이자 발현인자의 차이인데, 2형 당뇨가 비만 및 식생활의 문제인데 반해, 1형 당뇨는 베타세포의 파괴로 인한 희귀 난치성 질환에 가까운 질환이다. 1형 당뇨는 인슐린이라는 호르몬을 자가 주사로 식사 때마다 맞지 않으면 바로 합병증 등의 문제점이 발생하는 어려운 질환이다. 1형 당뇨 환자들은 식사 때를 비롯하여 최소 하루에 4번이상의 주사를 자가로 맞고 혈당검사를 하기위해 최소 6번이상의 혈당 검사를 해야 한다. 그러나 이러한 행위를 하기 위한 주사기, 알코올솜, 시험지, 채혈침 등이 의료필수품이 소모품으로 지정되어 보험적용을 받지 못하고 있다.

다행히 2011년 국민건강보험 보장성계획에 따라 소아당뇨소모품 지원을 예정하고 있으나, 아직까지 유관기관에서 단한번의 공청회를 개최하지 못하고 있어, 현재 환자들의 현실을 파악하는데 어려움이 있다고 판단되어, 환자들을 의견을 대표하는 한국소아당뇨인협회와 민주당 정책위의장 전병헌 국회의원이 공동으로 소아당뇨 관리 소모품지원과 소아당뇨 환자 처우개선을 위한 간담회를 개최하게 되었다.

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간담회에서 다루어진 내용과 결과는 아래와 같습니다.

1- 복지부는 내년에 국민건강보험 보장성 강화계획(2009년~2013년)의 일환으로 소아당뇨 소모품 지원이라는 항목으로 2013년까지 한시적으로 스트립에 대해서 지원할 예정이고,

2- 지원에 대한 부분이 아직까지도 1형 소아당뇨(약15세까지로 한정될 것 같음)에만 한정되는 것으로 진행되고 있습니다.

3- 그러나 보장성 확대계획에 시행령에 따른 기금이 상당부분 마련되어 있으므로 정확한 환자의 추계 및 상황을 파악하고, 진행한다면 1형 2형 소아청소년 당뇨환우는 물론 추후 이미 성인이 된 1형당뇨 환자까지도 지원을 할 수 있도록 확대할 수 있으며,

4- 이에따른 지속적인 지원근거에 대해서 법률적인 부분으로 확실하게 규정한다면 한시적이지 않고 지속적인 지원이 가능할 것으로 결론이 내려졌습니다.

마지막으로 이번 행사를 주최 해주신 전병헌 민주당 정책위의장님께 소아당뇨로 고통받는 모든 환우들을 대신에서 진심으로 감사의 뜻을 전하며, 앞으로도 소아당뇨 문제에 대해서 공청회와 법률제안등 구체적인 플랜을 통해 진행해 나가시는 동안, 환우들의 목소리를 모아 함꼐 할 수 있기를 간절히 부탁드립니다.

그리고 힌국소아당뇨인협회는 지속적으로 환우들의 목소리를 모아 제도권에서 우리 소아당뇨 환우들에게 더 나은 개선안을 함께 공론화하고 만들어 갈 수 있도록 더욱 노력하겠습니다.

이번 간담회에 참여해 주신분들과 항상 소아당뇨와 관심 가져주시는 분들, 그리고 행사때마다 성원보내주시고 모두 참석해 주시는 이홍규교수님과 협회 관계자여러분들 그리고 무엇보다 환우 및 가족 여러분들께 진심으로 감사드립니다.

                                                                          2010-10-04

                                                                          한국소아당뇨인협회 김광훈