[안내문]

이후 국무조정실, 교육부, 보건복지부 에서는 5월 한 달 동안 현장실태파악을 진행하였고, 그 결과 어제 서울역 회의실에서 국무조정실주로도 관계부처 합동점검회의를 진행하였습니다. 

한국소아당뇨인협회에서는 김광훈 회장과 구민정 자문위원(서울대학교 어린이병원간호사)가 참석했고, 대한당뇨병연합에서는 서재선 환자가족위원장(소아과간호사, 미국간호사)가 참여하였고, 국무조정실 정부업무평가실, 교육부 학생건강정책과, 유아교육정책과, 보건복지부의 건강정책과, 보험급여과, 식품의약품안전처 의료기기안전평가과, 학회와 협회의 전문가 분들이 참여해서 3시간 30분이 넘는 긴 시간동안 간담회가 이어졌습니다. 

간담회 내용 중 몇 가지를 안내드립니다. 

1) 보건복지부 보험급여과 내용 - 오는 7월 1일부터 추가될 예정 이였던 소모성재료 중 인슐린펌프 소모품 2종을 제외한 연속혈당측정기 소모품은 우선 제외되며, 추후 별도의 내용으로 추가될 예정입니다.(협회에서는 국회를 통해서 2,500원은 현실적인 대안이 되지 못한다고 주장하였고, 이를 적극적으로 수용한 것입니다.) 어제 논의 된 사항으로는 7월 말 또는 8월로 추가 예정이며, 금액 결정 등은 빠른 시일 내에 용역을 통해 진행 할 예정이라고 합니다. 

2) 보건복지부 건강정책과 내용 – 당뇨병교육 메뉴얼 자료제작 및 보급에 대해서 대한소아내분비학회와 수의계약을 진행하였고, 12명의 소아내분비 전문가들이 참여하여, 11월 완성 예정으로 노력하고 있다고 합니다. 자료 제작에 따른 주기관은 대한소아내분비학회가 진행하게 되었으며, 나머지 기관은 자문위원단으로 참여하게 됩니다.(자문위원 등도 모두 모집이 확정되었습니다.) 

3) 교육부 학생건강정책과 내용 – 5월 29일 시행된 학교보건법 개정안을 통해 긴급 상황 시 글루카곤의 투여에 대해서는 모두 이의 없이 진행할 수 있게 되었고, 그에 따른 연수교육 등을 보건복지부 및 유관학회와 상의하여 진행할 예정이라고 합니다. 또 다른 논의사항으로 보건복지부에서는 인슐린주사 및 혈당검사의 보건교사의 행위가 보건복지부에서 의료법에 저촉되지 않는다고 판단하였고, 협회와 학회는 이외 따른 조치로 보조 간호 인력을 추가하여 시행을 해야 하는 것인지, 아니면 현재 내용에서 가능하다는 것인지 정확한 판단을 해 달라고 요구하였으나, 법적인 완벽한 결정이나 협의는 되지 않은 채 논의는 정리되었습니다. 

추가적으로 회의한 참석한 협회와 학회 등은 보건교사의 업무의 과중을 십분 이해하고 있었고, 이 논의 자체를 보건교사에만 과중한 부담을 전가하는 것을 원치 않으며, 환아가 스스로 투여를 할 수 있도록 돕고, 인슐린펌프와 연속혈당측정기 등 보조의료기기도 활용할 수 있도록 하며, 보건교사 뿐이 아니라 의료진과 가족이 모두 함께 분담하는 역할 등의 의견을 제시하였습니다.  

4) 식품의약안전처 내용 – 국내에 통용되지 않은 의료기기를 의료기기산업협회를 통해 수입통관을 간소화 하게 조치하였고, 추가로 동일 유사한 기기가 허가되는 제품이 활성화되기 전까지 한시적으로 운영될 수 있도록 조치로 운영하는 것이 원칙이라고 확인하였습니다. 또한 희귀의약품센터처럼 국가에서 직접 의료기기를 수입해서 구입할 수 있는 방안도 현재 진행 중 이라고 이야기 하였습니다. 

5 ) 서울시교육청 – 국무조정실 관할의 내용은 아니지만, 올해 이신혜 서울시의원이 1억 원의 예산을 당뇨병에 인식개선분야에 편성하여 현재 1회 강북삼성병원에서 보건교사 연수교육을 진행하였고, 앞으로도 추가적으로 연수교육을 진행 할 예정입니다.  

또한 학교환경개선비 6천만 원은 사업계획 및 집행은 한국소아당뇨인협회에서 주도하게 되어 기획안을 마련하고 있으며, 학회와 보건교사회는 자문위원단으로 함께 참여하게 하고 모든 의견을 수렴하여 효과적으로 운영할 수 있도록 노력 중입니다.(현재 자문위원등의 구성은 마무리 되었으며, 6월에 1차 기획안을 만든 후 의견을 조율하기 위한 회의 등을 진행할 예정입니다.)  

당뇨병 교육자료 보급부분은 현재 당뇨병으로 파악 된 약 200여 곳의 서울시내 학교에 일단 당뇨병자료를 보급하려고 논의 중에 있으며, 누구나 당뇨교육을 원할 수 있을 때 사용하는 PPT와 어플리케이션을 도입하여, 아카이브 형식으로 필요한 난이도 마다 활용할 수 있도록 계획중입니다. 

끝으로 우리협회와 연합은 이후 논의되는 과정에 있어 환자들이 실제적으로 체감할 수 있는 인식개선을 위해 관련학회 및 협회와 함께 노력할 예정이며, 주무부처 뿐만이 아니라 국회 상임위원회와 국무총리실을 통해서도 지속적으로 개선을 요구할 예정입니다.