몸이 인슐린을 생성하지 못하는 난치병,소아당뇨를 앓고 있는 어린이들의 고통과 불안은 이루 말할 수 없는데요.
이 어린이들에게 희망과 용기를 주기 위해 대학생 소아당뇨 멘토들이 나섰습니다.
그 현장을 김영현 국민기자가 다녀왔습니다

어릴 때부터 소아 당뇨를 앓고 있는 자매.
수시로 혈당을 체크해 인슐린 주사를 놓습니다.
이들이 참고 견뎌야 하는 것은 단지 주사를 놓는 것 만이 아닙니다.
주위의 따돌림에 언어폭력까지 호소합니다.  

인터뷰> 윤시언 / XX중 2학년

"나도 당 떨어진다." 이런 식으로 비꼬듯이 얘기를 해서 기분이 상했어요. 질병이 있다는 이유만으로 자기와 다른 차이가 있다는 이유만으로 저와 같은 연령대 친구들이나 사람들이 괴롭히는 일이 없었으면 좋겠어요.“
평생 인슐린으로 혈당을 조절해야 하는 소아당뇨.
아이들을 지켜보고 보살피는 소아당뇨 부모들의 고충 또한 이루 말할 수 없을 정돕니다.

인터뷰> 안주란 / 소아당뇨 환우 어머니
“제대로 먹일게 없겠다는게 첫째로 마음이 아팠고요. 그다음에는 정서적인 측면이에요. 요즘에는 멀쩡한 아이들에게도 왕따 같은 것이 있는데..”
인터뷰> 소아당뇨 환우 어머니 / 경기도 의정부시
“아이들이 의료비 혜택조차 못 받고 있다는 게 안타깝죠. 복지법상 장애인은 아니니까 아이들이 받을 수 있는 한계가 너무 많아요.”

소아당뇨로 하루하루가 힘든 어린이의 집을 자원봉사자 멘토가 찾았습니다.
“책 읽는 것 좋아한다고 했지? 그래서 이번에 멘토링 하는 걸 책으로 정한 거구나.”
자원봉사자는 환우와 상담하고 학습 능력에 맞는 수준별 학습을 진행합니다.
함께 나들이하고 카페도 들립니다.

인터뷰> 정설아 / 송곡대 간호학과
“많이 알아가면서 활발한 모습도 찾아주고 싶고 식습관이라던가 질병 관리에서 도움이 되고 싶습니다.”
친구처럼 때론 언니 동생처럼 이야기를 나누고 도와주는 대학생 멘토링은 소아당뇨 어린이들에게 큰 힘이 되고 있습니다.
주말에는 소아당뇨 아이들을 위한 음악 수업도 진행합니다.
아름다운 음악의 선율을 맞춰가는 1:1 음악 멘토링은 소아당뇨 어린이와 가족들에게 꿈과 희망을 전달해주고 있습니다.
야외에서 이뤄지는 피아노와 성악 바이올린 레슨은 아이들에게 꿈과 희망을 주고 정서에도 도움을 주고 있습니다.

인터뷰> 윤채언 / 고등학교 1학년
“어릴 때 피아니스트가 꿈이였는데 혈당 때문에 손을 찌르면서 꿈을 접게 된 것 같아요. 많은 사람들을 만나면서 (여러 가지를 배웠어요)”
소아당뇨 아이들의 학습권과 당뇨병 교육 특별 활동을 지원하는 멘토링은 올해로 9년째 진행되고 있습니다.

인터뷰> 김광훈 / 한국소아당뇨인협회 회장
“어린아이들이 당뇨병에 걸리는 것을 굉장히 희귀하다고 알고 있지만 실제로 소아·청소년 시기 당뇨병 환자가 3~4만명 정도 되기 때문에 이제는 전 국민이 인식하고 같이 이겨나가야 한다고 생각합니다.”
소아당뇨 환우들을 위한 정부의 보호 대책이 보다 촘촘하게 이뤄져 어린이들이 소외되거나 꿈을 잃지 않기를 바랍니다.
국민리포트 김영현입니다. 

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