지난 11월 15일 소아당뇨 소모품 보험에 관한 2차 토론회를
박은수 보건복지위원회 국회의원실과 공동으로 주최하였습니다.
이자리에는 국회와 복지부, 건보공단, 보건복지위 전문위원, 의료진, 의료기기회사, 환자 및 부모까지
소아당뇨에 관련되는 모든 계층의 분들을 모시고 2시간동안 심도있는 내용의 토론이 진행되었습니다.

회의 결과는 1형 당뇨환우 모두에게 보장성 확대 해택이 돌아가는 것으로 기본적인 의견 접근이
이루어 졌으며, 11월 25일 건정심 회의에서 보장성 확대금액 150억(추정치)이 통과 될 예정이므로,

건정심 이후에는 협회에서 1형 당뇨 환자 모두에게 수해해택이 돌아가는 것은 물론이고,
2형 소아청소년 환우에게도 지원이 돌아갈 수 있는 방법과 스트립 보험화에 따른 진행방안에 대해서
복지부와 지속적으로 함께 하도록 결론 내려 졌습니다.

이번에 긍정적으로 진행된 결과는 소아당뇨 또는 1형당뇨를 위해 힘써 주시고 관심을 가져 주신 모든분들의 공입니다.


앞으로도 한국소아당뇨인협회는 2011년 보장성 확대계획과 더불어 2012년 희귀난치성등록을 위한 노력에
최선을 다할것을 약속 드리겠습니다.



             한국소아당뇨인협회 이사장 김광훈드림




PS : 발제문은 아래에 포함하여 드리며, 첨부파일로 PDF 자료집 전체를 보내드리오니 다운받아서 사용하실때는 한국소아당뇨인협회로 꼭 출처를 알려주시기를 바랍니다.
 
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-소아당뇨 관리 소모품 지원 실시 및 소아당뇨 환자 처우개선을 위한 제2차 공개토론회 발제문-

  지난 9월 28일 민주당 전병헌 정책위의장과 한국소아당뇨인협회는 요즘 사회적 이슈가 되고 있는 소아당뇨에 대한 토론의 장을 처음으로 국회에서 개최하였다. 이 자리에는 민주당 정책위의장인 전병헌 국회의원과 한국소아당뇨인협회 김광훈 이사장을 비롯하여, 보건복지위원회 박은수 국회의원, 조성철 한국사회복지사협회 회장, 이홍규 을지대학교 의과대학 석좌교수, 박석오 대한당뇨병학회 보험법제위 간사, 허윤정 민주당 보건복지위원회 전문위원, 노웅래 17대 보건복지위원회 국회의원, 정제혁 보건복지부 보험급여과 사무관, 홍정익 보건복지부 질병정책과 사무관, 소아당뇨 환자 및 가족 등 직·간접적으로 관계되는 사람들이 소아당뇨 처우개선 및 보장성 확대 내용에 관해서 열띤 토론을 벌였다.

  이 자리에서는 구체적인 내용보다는 처음으로 의제를 제시하는 것에 그 의의를 두었고, 간담회 이후 민주당 정책위의장 전병헌 국회의원은 건강보험 보장성강화에 대한 내용을 민주당의 정당정책으로 확대하여 진행 중에 있다. 이러한 상황에서 1차 간담회의 연장선상에서, 간담회를 주최했던 한국소아당뇨인협회와 함께 참여했던 보건복지위원회 박은수 국회의원은 2차 공개토론회를 공동으로 개최하게 되었다.

  이번 토론회는 지난번 1차 간담회의 내용에서 좀 더 구체화되고 체계적인 내용으로 접근하기 위해서 당사자인 환자 및 의사와 복지부 관련자 이외에도 건감보험 심사평가원, 국민건강보험공단, 소아당뇨 소모품 관련 업체까지 모두 참여하여 서로의 입장을 듣고 현실적으로 진행해야 하는 부분을 다루고자 한다.

  우리나라에는 약 400만 이상의 당뇨병환자가 분포되어 있다고 한다. 그러나 이 환자들의 대부분은 비만이나 식생활의 문제로 오는 성인형 제2형 당뇨병 환자이다. 그렇기 때문에 그동안 우리사회가 당뇨대란을 이야기 하면서도 포커스는 2형 당뇨에 집중되어 있었고, 1형 당뇨에 대해서는 계수와 실태파악 조차 되고 있지 않았었다.

  1형 당뇨를 전문으로 진료하고 연구하는 대한소아내분비학회의 논문 발표에 따르면 1형 당뇨의 유병률은 10만 명당 1명이라고 하여 우리나라에 1,000명 이하를 기준으로 잡고 있으며, 당뇨에 대한 모든 연구를 진행하는 대한당뇨병학회가 보건복지부에 의뢰해 함께 조사한 자료에 따르면 1형 당뇨의 환자 계수가 첫 번째 조사에서 10만여 명 다시 조사하여 약 4~5만 명의 인구가 파악되었다고 한다. 그러나 이러한 조사는 모두 디테일하고 정확한 계수가 아닌 추론적 내용에 지나지 않는다고 판단된다.

  이에 한국소아당뇨인협회는 2009년 연말에 정확한 소아당뇨환자 데이터를 파악하고자 국민건강보험공단 남용섭 과장, 이창종 과장에게 의뢰하여 2008~2009년 동안의 만21세 미만의 당뇨병 환자 계수를 약 2개월에 걸쳐 파악하였다.

  이 조사는 진료실 인원으로 이루어 졌는데, 학교를 다니는 시기의 소아당뇨 환자의 경우 특히 1형 당뇨 환자의 경우에는 1년에 한 번도 병원을 가지 않을 수 없는 상황이므로 비교적 정확하다고 할 수 있으며, 무엇보다 성별에서부터 1세단위의 나이별로, 질병코드별로(E-10 이 아닌 E-10.0, E-10.1 등으로 세분화하여), 기초단체 지역별로(서울시 마포구, 부산시 영도구 등으로), 수급자와 비수급자로 모든 계수를 파악하였기에 95%이상의 신뢰수준을 확신할 수 있다.

  2010년 5월 소아당뇨의 날 선포식 이후에는 대한민국 1형 2형을 포함하는 모든 연령의 당뇨 인구를 파악하였다. 250여만 명의 진료실 인원이 파악되었는데, 이는 2형 당뇨의 특성상 1년에 한 번도 병원을 가지 않는 인원이 다수 있어 아주 정확하다고 할 수는 없다. 그러나 1형 당뇨의 경우 앞에서도 이야기 했듯이 1년에 한 번도 병원을 가지 않는 상황은 거의 발생할 수 없으므로 모든 연령 2만 4천여 명이 정확한 1형 당뇨 모든 인구라 할 수 있을 것이다.

  위와 같이 조사한 자료에 따르면, 소아 및 청소년시기에 많이 분포하는 소아형 당뇨 즉 1형 당뇨환자의 경우 만21세미만의 경우 4,069명이고 모든 연령으로 확대하여도 24,000여명이다. 또한 만 21세 미만 2형 당뇨의 경우는 11,410명이다.

 ○ 1형 당뇨병의 문제점

  1형 당뇨병은 통상적으로 우리가 알고 있는 성인형 2형 당뇨병과 달리 식생활과 생활의 문제가 아닌 바이러스나 췌장 베타세포의 파괴로 오는 심각한 질환이다.

  특히 성인형 당뇨병인 2형 당뇨병과는 달리 평생을 인슐린에 의존하여 지내야 하고(하루에 기본적으로 4회 이상을 피하에 주사함) 직접 피를 뽑아야 하는 혈당검사를 하루 6회 이상 진행해야 한다. 그러므로 우리들이 일반적으로 알고 있는 상식인 운동 및 식이요법으로는 절대 조절할 수 있는 질병이 아니며 질병코드 자체도 틀리다. (2형 당뇨병 E-11, 1형 당뇨병 E-10)

  그러나 우리사회가 당뇨병에 대해서는 상당부분 인식하고 있는 것에 비해서 1형 당뇨병과 2형 당뇨병의 차이점을 알고 있는 사람들은 매우 극소수이며, 내과의사 조차 두 질병군의 차이 및 치료법에 대한 내용을 완전히 파악하지 못하는 경우가 자주 발생하여, 1형 당뇨 환자들이 치료 및 관리에 어려움을 겪고 있는 현실이다.

 ○ 소아당뇨병의 문제점

  청소년시기에 당뇨병에 걸리게 되면 사회적 편견이라는 또 하나의 문제에 봉착하게 된다. 당뇨병은 성인병이라는 인식 때문에 소아당뇨병이 있는 것조차 숨기면서 항상 몰래 주사기를 휴대하고 맞아야 하고, 생활 속에서 저혈당증에 빠지는 경우가 발생하기 때문에 또래집단에서의 따돌림이나 마약범으로는 오인되는 경우가 빈번하게 발생하여, 학교생활을 비롯하여 훗날 직장생활에 있어서도 많은 어려움이 발생하게 된다.

  소아당뇨병의 경우에는 1형과 2형 모두에게 상당한 문제점이 발생한다. 2형 소아당뇨의 경우도 1형 당뇨에 비해서는 좀 덜한 편이지만, 그렇다 하더라도 일단 자신과 친구들이 다르다는 괴리감과 인슐린 요법을 주로 하는 치료법에서는 자유로울 수 없다.

 ○ 소아당뇨 소모품 지원

  소아당뇨는 앞에서도 다루어졌듯이 평생을 혈당이라는 굴레에서 자유로울 수 없으며, 지속적으로 관리를 해야 하는 질병이다. 그러나 가장 기본적인 자가 인슐린 주사와 자가 혈당검사는 기본적 의료 행위임에도 불구하고 치료 필수품이 아닌 소모품으로 지정 되어 있다. 더 아이러니 한 것은 병원에서 치료를 받을 때는 보험적용이 된다는 것이다.

  여기서 간과하고 있는 것은 소아당뇨병의 경우 자가 치료 및 관리가 기본이지 병원의 행위가 기본이 아니라는 것이다. 더욱이 소아 및 청소년기의 1형(4,069명) 및 2형(11,410명) 당뇨병 환자 15,479명 중 기초생활 수급자 가정은 2,001명이다. 이들은 금전적인 어려움으로 기본적인 치료 행위인 인슐린 주사 및 혈당검사를 포기해야만 하는 경우까지 발생할 수 있다.

 ○ 해외 사례

  소아당뇨의 경우 일본에는 한 달 150T의 혈당시험지가 제공되며, 국민건강보험이 적용되지 않는 미국의 경우에도 100T의 시험지가 제공되고 있다. 또한 뉴질랜드의 경우 혈당 측정기와 시험지 외에 부수적인 소모품과 인슐린펌프까지 지원되고 있다고 한다.

 ○ 소모품 지원에 검토해야 할 내용

  현재 보건복지부는 혈당시험지등 일부 소모품 보험을 적용하는 것을 검토하고 있다고 한다. 그러나 이 혈당시험지가 하루에 몇 개가 필요한지에 대해서 파악하고 있지 못하고 있다. 1형 당뇨의 경우 최소 5개의 시험지를 필요로 하고 있으며, 소모품이라 하는 것이 혈당 시험지에만 한정되는 것이 아니라 인슐린 주사기, 혈당측정 채혈침, 알코올 솜, 그리고 청소년용 비타민과 당뇨교육까지 모두 포함되어야 한다.

  그렇기 위해서는 현재 진행 중인 내용에 있어 대상군을 1형으로 나눌 것 인지 소아당뇨로 나눌 것인지 부터 심도 있게 다루어져야 할 것이다.

  1형 당뇨가 기존에 소아당뇨라고 이야기 하지만, 79세의 경우에만 939명이나 분포하고 있는데, 이러한 사람들을 먼저 지원해야 할지, 또 2형 이라고 해서 청소년기에 똑같은 고통을 받고 있는 만21세 미만의 11,410명의 아이들은 외면해야 할지의 문제점이 발생할 수 있으며, 또한 1형 당뇨와 2형 당뇨의 진단에 있어서도 불분명한 부분이 많아서 기본적으로는 나이로 제한하는 소아 청소년 당뇨 소모품 지원이 가장 기본적인 기준점이 되어야 한다고 생각하고 있다.

○ 소모품의 가격 분포도 및 내용

  현재 시판되고 있는 혈당시험지의 가격은 통상적으로 1T당 500원이다. 그러나 가격은 Open Price에 가까우므로 제품군 마다 가격차가 다양하고 의료물품이 아닌 관계로 같은 제품이라도 판매처에 따라 가격이 천차만별이다.

  우리나라에서 팔리고 있는 혈당시험지(50T 기준)중에 많이 선호하고 있는 수입제품 2종류와 국내제품 2종류를 비교하자면, 외국제품인 로슈진단의 아큐첵 퍼포마는 20,000원선에 형성되어 있으며, 존슨엔드존슨의 원터치 울트라는 25,000원선, 국내제품인 아이센스의 케어센스2는 13,000원선 인포피아의 미래 3.3은 10,000원선 등등 다양하게 형성되어 있고, 같은 회사의 제품이라도 아큐첵 퍼포마가 20,000원선인데 아큐첵 액티브는 13,000원 선으로 판매되고 있다.

  또한 당뇨병 환자들의 커뮤니티 및 인터넷사이트의 공동구매를 이용하거나 유통기한이 얼마 남지 않은 제품의 경우나 병원에 공급되는 가격 등은 더욱 저렴해져 시장가격의 기준이 모호한 상황이다.

○ 소모품의 지원 가격의 기준점

  보건복지부가 제공한 자료에 따르면 보장성 강화계획에 따른 2011년 자가 혈당 시험지에 관한 기금은 150억이 책정되어 있다고 한다.(확정 금액은 아니고 변동 될 수 있음) 그러나 보건복지부는 아직 환자 1명에 따른 금액산출을 제대로 못하고 있는 듯하다. 1년 150억의 규모로 볼 때 1인당 환자에게 들어가야 할 금액이 혈당시험지로 한정한다면, 1회 시험지의 금액을 500원에서 절반수준인 250원 이하로 낮출 수 있으며, 하루 6번 혈당검사를 한다고 가정할 때 1,500원*365일로 계산하면 547,500원 15,000,000,000원을 547,500원으로 나누면 27,400여명을 지원할 수 있는 상황이 된다.

  1형 당뇨 환자 24,000여명 이외에 만21세 미만의 2형 당뇨 환자 11,410명을 포함하면 모두 3만 5천여 명으로 추산되며, 혈당시험지 이외에 채혈침, 알콤솜, 주사기, 비타민, 당뇨교육을 모두 적용한다고 가정할 때, 1인당 하루에 소요되는 비용은 혈당시험지 1,500원(250원*6회 기준), 채혈침 150원(25원*6회 기준), 주사기 600원(150원*4회 기준), 알콜솜 200원(20원*10회 기준), 비타민 200원(아로나민 기준)으로 하면 하루 2,650원이고 2,650*365로 계산하면 967,250원여기에 당뇨교육 1회 20,000원을 추가하면 987,250원 이므로 15,000,000,000원을 987,250원으로 15,793명분의 지원이 가능하게 되어 모든 소아 청소년 당뇨환자들에게 해택이 갈 수 있게 된다.

  대한당뇨병학회에서는 보건복지부와 공동으로 진행한 환자 수에 대해서 약 4만 명에서 5만 명 사이로 파악하여 지난번 간담회에서 약 15세 이하 한정하여 1형 당뇨만이라도 우선 진행하자는 의견이 있었는데, 그런 경우에도 3,000여명이 채 안되므로 이만큼의 금액이 필요 없게 된다. 따라서 본 협회의 의견은 1형과 2형을 모두 아우르는 소아 및 청소년 당뇨병환지에 우선 수혜해택을 적용하자는 의견이며, 성인이 된 1형 당뇨 환자의 경우에는 수급자나 차상위계층 등의 경제적 기준에 따른 지원책으로 접근 하고, 예산상황에 따라서 대상을 1형 당뇨 전체로 확대하고, 더 나아가 2형 당뇨까지 전체를 지원하는 정책으로 발전하게 된다면 훨씬 효율적이고 공평한 복지정책으로 발전될 것이다.

  1형 당뇨의 경우 대한소아내분비학회에서는 예전부터 희귀 난치성 질환으로 등록해야 한다는 의견을 피력하였다. 물론 대한소아내분비학회의 의견처럼 우리나라의 1형 당뇨병 환자수가 1천명에 지나지 않는 것은 아니지만, 정확한 대상 군을 파악하고 그것이 쉽지 않다면 나이별로 구분하고 희귀 난치성 질환으로 선택하여 등록하면, 수혜를 원하는 소아당뇨 환자에게는 해택이 돌아 갈 수 있도록 진행해야 한다. 질병관리본부는 희귀난치성 질환 등록에 관한 사항을 2009년 12월 대한소아내분비학회에 문의를 하였으며, 2010년 7월에는 건강보험 심사평가원에 희귀난치성 질환 등록을 의뢰한다는 의견이 접수되어 있는 상황이다.

  의견접수가 되어 있다고 하더라도 내년 2011년 희귀난치성 질환 확대계획에는 등록이 어렵겠지만, 이번 토론회를 계기로 공론화하여 2012년에는 등록이 될 수 있도록 추진하여, 소아당뇨 환자들의 진료비를 10%선으로 경감 할 수 있도록 우리 모두가 노력해야 할 것 이다.

  지난 간담회와 이번 토론회를 통해 보건복지부와 의료계, 소아당뇨 환자 및 관련업계의 다양한 의견을 수렴하여 소아당뇨 소모품 보험적용에 대한 구체적인 방안이 다루어지고 상당부분 진행되고 있다. 현재까지의 진행상황은 11월 건강보험정책심의위원회 이후에 그 결과를 공포하고 내년에 즉각 시행을 한다는 내용인데, 아직까지도 구체적인 조율은 없었다. 지난 간담회와 이번 토론회를 통해 건강보험정책심의위원회의 의견개진에도 학회와 의료진뿐이 아니라 협회나 관련단체, 관련업체, 보건복지위원회 전문위원 등이 참여하여 모두가 공감하며 사회적으로 소중한 기금이 낭비되지 않으면서도 가장 효율적이고도 효과적으로 집행되도록 또한 이후 더욱 가치 있고 실질적인 정책으로 발전시킬 수 있게 되었으면 하는 바람을 협회의 대표로서 피력하는 바이다.

사단법인 한국소아당뇨인협회 이사장 

사회복지사 김광훈